Fuente: Ayuntamiento de Boadilla del Monte
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<\/p>\nEl Pabell\u00f3n Rey Felipe VI acoger\u00e1 el pr\u00f3ximo d\u00eda 22 de marzo el concierto ben\u00e9fico que el cantante asturiano Melendi ofrecer\u00e1 a favor de las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA). El evento Melendi por la ELA pretende crear conciencia en la sociedad sobre qu\u00e9 es esta enfermedad y cu\u00e1l es el d\u00eda a d\u00eda de los enfermos que la padecen, as\u00ed como de sus familias.Todo el beneficio del concierto ser\u00e1 donado a Fundaci\u00f3n Francisco Luz\u00f3n para el proyecto \u201cPlataforma Registro Nacional de ELA\u201d, un proyecto impulsado por la fundaci\u00f3n para la creaci\u00f3n de un espacio de recogida de datos sanitarios y socioecon\u00f3micos detallados y estandarizados, que estar\u00e1 a disposici\u00f3n de los investigadores en ELA para que puedan trabajar en lo que se conoce como medicina de precisi\u00f3n (el tratamiento adecuado, para el paciente adecuado, en el momento adecuado). De esta forma desarrollar\u00e1n ensayos cl\u00ednicos innovadores (haciendo uso de inteligencia artificial y Big Data) que lleven a dise\u00f1ar estrategias m\u00e1s efectivas para mejorar el diagn\u00f3stico y encontrar una cura.Al concierto asistir\u00e1 una representaci\u00f3n de la comunidad de la ELA, formada por pacientes, familiares y cuidadores. Esta enfermedad afecta a 4000 personas en nuestro pa\u00eds.El coste de las entradas es de 45 \u20ac en pista y de 55 \u20ac en grada (m\u00e1s gastos de gesti\u00f3n) y se puede adquirir a trav\u00e9s de este enlace.Las personas que quieran contribuir a la investigaci\u00f3n de la ELA sin asistir al concierto podr\u00e1n hacerlo a trav\u00e9s de la \u201cFila 0\u201d en la plataforma de venta de entradas, o bien hacer su aportaci\u00f3n en la web de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n.Durante todo el mes de marzo la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n va a poner en marcha el reto solidario \u201cBoadilla del Monte con Melendi contra la ELA\u201d, a trav\u00e9s del cual los interesados podr\u00e1n realizar su aportaci\u00f3n. Se esperan recaudar 50.000 euros que, sumados a los beneficios del concierto, impulsar\u00e1n el proyecto \u201cPlataforma Registro Nacional de ELA\u201d. Accede desde aqu\u00ed.Las empresas y entidades que quieran sumarse a la marea solidaria pueden ponerse en contacto con la Fundaci\u00f3n escribiendo un email a colabora@ffluzon.org. Recibir\u00e1n un dossier para colaborar, donde se les informar\u00e1 de los beneficios fiscales que tiene contribuir a esta causa.Asimismo, la Fundaci\u00f3n sortear\u00e1 diez entradas entre personas con diagn\u00f3stico de ELA y sus acompa\u00f1antes, permitiendo que puedan participar en el concierto para brindarles un espacio de integraci\u00f3n y bienestar.La Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n naci\u00f3 en 2016 de la mano del economista Francisco Luz\u00f3n, quien fue diagnosticado con ELA. Desde sus inicios, trabaja para impulsar la investigaci\u00f3n de la enfermedad, mejorar la calidad de vida de los enfermos y visibilizar la enfermedad.La Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las motoneuronas, encargadas de controlar el movimiento. A medida que estas neuronas se da\u00f1an y mueren, los m\u00fasculos del paciente se van paralizando, dificultando el control de los movimientos voluntarios. La ELA es una enfermedad de la que no se conocen las causas, no hay una prueba diagn\u00f3stica y no tiene tratamiento. Es considerada una enfermedad rara porque hay pocos afectados, cada caso es \u00fanico y su investigaci\u00f3n se dificulta al no existir datos fiables estandarizados. De ah\u00ed la necesidad de desarrollar la Plataforma Registro Nacional de ELA.
Fuente: Ayuntamiento de Boadilla del Monte<\/p>\n
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