Destacada Ayuntamiento de M\u00f3stoles 2El Ayuntamiento de M\u00f3stoles iluminar\u00e1 la fachada de la Casa Consistorial en color azul, con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero. De esta manera, M\u00f3stoles se suma a la campa\u00f1a promovida desde la Asociaci\u00f3n Solidaridad con nuestros Ni\u00f1os y la Asociaci\u00f3n Nacional Familias GA para dar visibilidad a estas patolog\u00edas y a las realidades de quienes conviven con ellas o est\u00e1n en b\u00fasqueda de un diagn\u00f3stico. La campa\u00f1a tiene como objetivo sensibilizar, visibilizar y apoyar a las familias afectadas por enfermedades raras, o enfermedades poco frecuentes que requieren m\u00e1s investigaci\u00f3n, recursos y comprensi\u00f3n. Adem\u00e1s, persiguen hacer \u00abvisible lo invisible\u00bb y luchar cada d\u00eda contra el desconocimiento y la falta de acceso a tratamientos. Este a\u00f1o, la iniciativa pretende generar una movilizaci\u00f3n global para sensibilizar sobre la realidad de quienes conviven con enfermedades raras. Desde su creaci\u00f3n en 2008, la campa\u00f1a ha crecido hasta contar con la participaci\u00f3n de 106 pa\u00edses en la \u00faltima edici\u00f3n. Se puede apoyar en las redes sociales a trav\u00e9s de #RareDiseaseDay #d\u00edamundialdelasenfermedadesraras o de #enfermedadesraras. La labor de las asociaciones es fundamental para implicar a la ciudadan\u00eda. El objetivo es reducir el impacto de las enfermedades raras en la vida diaria, en el desarrollo educativo y profesional; el impacto econ\u00f3mico en el paciente y su familia, ya que el costo de vivir con una enfermedad rara supone una carga econ\u00f3mica significativa; el impacto emocional, social y personal, que afecta a la autoestima y al bienestar psicol\u00f3gico de los pacientes, ya que el 43% de los afectados han sentido discriminaci\u00f3n a lo largo de su vida. Y tambi\u00e9n, combatir las limitaciones en la vida social y el ocio, que dificulta la integraci\u00f3n de los pacientes, su integraci\u00f3n y potencia el aislamiento, afectando tanto a los pacientes como a sus familias.
\u00bfQu\u00e9 son las enfermedades raras? Una enfermedad se cataloga como rara cuando el \u00edndice de personas que lo sufren es inferior a 5 casos por 10.000 habitantes, es decir, que tiene un porcentaje m\u00ednimo de afectados. El acceso al diagn\u00f3stico y tratamiento sigue siendo uno de los mayores retos. M\u00e1s de la mitad de las familias afectadas tardan m\u00e1s de seis a\u00f1os en obtener un diagn\u00f3stico, una espera a\u00fan m\u00e1s prolongada para mujeres y adultos. Adem\u00e1s, solo el 6% de las m\u00e1s de 6.400 enfermedades raras identificadas en Europa cuentan con tratamiento, lo que deja a la mayor\u00eda de los pacientes sin opciones terap\u00e9uticas espec\u00edficas. Adem\u00e1s, este tipo de patolog\u00edas suponen barreras en la vida diaria como en el desarrollo educativo (el 40% ha enfrentado dificultades) y profesional (solo el 34% en edad de trabajar con una enfermedad rara tiene empleo). Tambi\u00e9n generan un impacto econ\u00f3mico significativo en el paciente y en su familia. Para casi el 30% de estas familias, estos costes representan m\u00e1s del 20% de sus ingresos, afectando a su estabilidad financiera y a su calidad de vida. En la Declaraci\u00f3n Institucional aprobada en el pleno del 27 de febrero los partidos pol\u00edticos de la Corporaci\u00f3n Municipal (PP, VOX, PSOE, M\u00e1s Madrid M\u00f3stoles y Grupo Mixto) han instado a las instituciones competentes a abrir una mesa de debate para dar cabida a esta necesidad que tiene M\u00f3stoles, impulsando y promoviendo medidas para la prevenci\u00f3n de las enfermedades raras, la investigaci\u00f3n, el diagn\u00f3stico precoz y el tratamiento. Para ello, se proponen acciones como la creaci\u00f3n de programas de atenci\u00f3n integral, un centro neurol\u00f3gico de investigaci\u00f3n en M\u00f3stoles, impulsar la fisioterapia neurol\u00f3gica en espacios de la ciudad o fomentar actividades recreativas para los afectados por estas enfermedades raras.
Fuente: Ayuntamiento de M\u00f3stoles
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