![\"Texto](\"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Post_81866-ComunidaddeMadrid-6--image00019_19_0.jpeg\")
<\/p>\nLa Comunidad de Madrid ha el Gobierno de la Comunidad presentado hoy su II Plan de Mejora de la Atenci\u00f3n Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras, dirigido a m\u00e1s de 300.000 personas en la regi\u00f3n, despu\u00e9s de haber logrado el 96% de los objetivos contemplados en su estreno. La consejera de Sanidad, F\u00e1tima Matute, ha participado hoy en este acto celebrado en el Instituto de Gen\u00e9tica M\u00e9dica y Molecular (INGEMM) del Hospital p\u00fablico Universitario La Paz. <\/p>\n
Matute ha destacado que supone \u201ctodo un ejemplo de trabajo conjunto dentro del Gobierno auton\u00f3mico\u201d, en el que participan las consejer\u00edas de Educaci\u00f3n, Ciencia y Universidades; Familia Juventud y Asuntos Sociales, y Digitalizaci\u00f3n. \u201cColoca a los propios pacientes y sus familias en el centro del sistema sanitario, hasta el punto de haber colaborado en su redacci\u00f3n\u201d, ha subrayado Matute.
El documento tiene siete l\u00edneas estrat\u00e9gicas para dotar de mayor calidad asistencial a quienes padecen este tipo de patolog\u00edas: sistemas de informaci\u00f3n; prevenci\u00f3n, detecci\u00f3n, diagn\u00f3stico precoz y asesoramiento gen\u00e9tico; terapias, medicamentos hu\u00e9rfanos (dedicados a este tipo de alteraciones) y productos sanitarios; atenci\u00f3n sanitaria, rutas asistenciales y trabajo en red. Centros, servicios y unidades de referencia (CSUR); abordaje integral y coordinaci\u00f3n Sociosanitaria; investigaci\u00f3n y formaci\u00f3n, y coordinaci\u00f3n institucional, humanizaci\u00f3n y participaci\u00f3n ciudadana.
Matute ha resaltado los 75,8 millones de euros que la Comunidad de Madrid invirti\u00f3 el a\u00f1o pasado para la adquisici\u00f3n y suministro de estos f\u00e1rmacos de alto impacto, con un incremento del 15% respecto 2022.
Unidad Multidisciplinar\u200b espec\u00edfica para ni\u00f1os
La consejera ha visitado, adem\u00e1s, las instalaciones del INGEMM, as\u00ed como su Unidad Multidisciplinar Infantil de Enfermedades Minoritarias. Esta \u00faltima comenz\u00f3 a funcionar hace un a\u00f1o y desde entonces ha atendido a alrededor de\u00a0250 menores con trastornos gen\u00e9ticos.
El objetivo de\u00a0este recurso es prestar una asistencia integral, evitando as\u00ed duplicidades de pruebas diagn\u00f3sticas, reduciendo ingresos hospitalarios y optimizando los tratamientos farmacol\u00f3gicos. Los sanitarios implicados directamente son especialistas de Reumatolog\u00eda, Digestivo, Dermatolog\u00eda, Neumolog\u00eda, Rehabilitaci\u00f3n, Neurolog\u00eda, Endocrinolog\u00eda, Nefrolog\u00eda, Inmunolog\u00eda, Gen\u00e9tica, Pediatr\u00eda, Farmacia y Oftalmolog\u00eda pedi\u00e1trica.\u00a0
Este recurso se suma a otro de La Paz con las mismas caracter\u00edsticas que concentra las consultas para adultos que, hasta\u00a0ese momento, funcionaban de manera independiente. De esta manera, la sanidad p\u00fablica madrile\u00f1a vuelve a ser pionera al contar con el \u00fanico complejo de Espa\u00f1a que dispone de ambos dispositivos.
1.800 atendidos en el INGEMM
Por su parte, el Instituto de Gen\u00e9tica M\u00e9dica y Molecular se centra en la asistencia, docencia e investigaci\u00f3n para el diagn\u00f3stico y tratamiento de patolog\u00edas minoritarias. Su cartera de servicios, en constante crecimiento, incluye, adem\u00e1s de consultas, asesoramiento en distintas etapas (preconcepcional, prenatal, reproductivo y postnatal), pruebas de detecci\u00f3n, estudios de farmacogen\u00e9tica y tratamientos.
En el \u00faltimo a\u00f1o ha atendido m\u00e1s de 1.800 pacientes en 3.900 consultas y sus profesionales han realizado m\u00e1s de 45.000 estudios gen\u00e9ticos. Las t\u00e9cnicas de secuenciaci\u00f3n masiva que emplean permiten identificar las causas hereditarias de m\u00e1s de 7.000 enfermedades raras conocidas actualmente. Este viernes, 28 de febrero, se celebra el D\u00eda Mundial de este tipo de patolog\u00edas.<\/p>\n
Foto Comunidad de Madrid<\/p>\n
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