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<\/p>\nLa Comunidad de Madrid abre en febrero una Escuela de Cuidadores de pacientes con esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA) en el Hospital p\u00fablico Enfermera Isabel Zendal. Profesionales sanitarios dar\u00e1n una formaci\u00f3n te\u00f3rica y pr\u00e1ctica en el Centro Especializado de Atenci\u00f3n Diurna para esta enfermedad (CEADELA) a los cuidadores y familiares para mejorar la calidad de vida y que, adem\u00e1s, el tratamiento de su patolog\u00eda en su domicilio sea lo m\u00e1s adecuado posible. <\/p>\n
El Consejo de Gobierno ha conocido hoy un informe con todas las medidas desarrolladas por el Ejecutivo auton\u00f3mico en su sanidad p\u00fablica para la atenci\u00f3n a este colectivo en el marco de la Red ELA. Esta Escuela de Cuidadores nace de la demanda de los propios afectados y con ella se pretende disminuir la ansiedad generada por la enfermedad y la expectativa negativa de su evoluci\u00f3n.
Las sesiones ser\u00e1n te\u00f3ricas y pr\u00e1cticas, gratuitas e impartidas por profesionales de diferentes categor\u00edas para garantizar una formaci\u00f3n integral y de calidad. Tambi\u00e9n habr\u00e1 simulaciones para fomentar la empat\u00eda y mejorar la capacidad de los cuidadores para reaccionar ante diversas situaciones y tutor\u00edas individuales, que brindar\u00e1n apoyo y resolver\u00e1n dudas.
Adem\u00e1s, se les ofrecer\u00e1 material did\u00e1ctico y recursos complementarios, habr\u00e1 evaluaciones continuas para medir el grado de progreso de los participantes y foros de discusi\u00f3n y grupos de apoyo para compartir experiencias. Entre los temas que se abordar\u00e1n est\u00e1n la movilizaci\u00f3n de los enfermos, la comunicaci\u00f3n, el autocuidado o cuestiones respiratorias, nutricionales y aspectos sociales.
Por otra parte, la Administraci\u00f3n regional ha creado nuevas herramientas inform\u00e1ticas como el registro de pacientes R-ELA y el futuro Escritorio ELA para mejorar el proceso de identificaci\u00f3n y seguimiento, y que permite compartir informaci\u00f3n entre los profesionales responsables de su asistencia y cuidados.
Mientras tanto, el pionero CEADELA sigue con su actividad y ya ha prestado servicio a 121 usuarios. Con una inversi\u00f3n de 1,2 millones de euros, comenz\u00f3 a funcionar en abril de 2024 y es un recurso \u00fanico en Espa\u00f1a que da cobertura a las necesidades cotidianas de hasta 60 beneficiarios cada d\u00eda, as\u00ed como de sus familias y cuidadores.
Los enfermos reciben soporte m\u00e9dico y cuidados de enfermer\u00eda, rehabilitaci\u00f3n, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicol\u00f3gica. Todo con el objetivo de mejorar su autonom\u00eda y calidad de vida. Tal ha sido el inter\u00e9s de este proyecto, que, desde septiembre pasado, la Comunidad de Madrid ampli\u00f3 su horario de atenci\u00f3n desde las 17:00 hasta las 21:00 horas.
M\u00e1s recursos en la Red ELA
Este recurso de la sanidad p\u00fablica madrile\u00f1a forma parte de la Red ELA, al igual que los hospitales p\u00fablicos 12 de Octubre, Cl\u00ednico San Carlos, La Paz, Gregorio Mara\u00f1\u00f3n, Rey Juan Carlos de M\u00f3stoles e Infanta Elena de Valdemoro. A ellos se sumar\u00e1, el pr\u00f3ximo verano el Santa Cristina con la incorporaci\u00f3n de su nueva Unidad de media estancia para pacientes con esta enfermedad, cuyas obras de construcci\u00f3n, que supone una inversi\u00f3n p\u00fablica superior al mill\u00f3n de euros, avanzan a buen ritmo. Trabajar\u00e1n aqu\u00ed profesionales especializados para atender situaciones de alta complejidad. Contar\u00e1 con 10 habitaciones de uso individual y con equipamientos sanitarios y t\u00e9cnicos especializados para dar respuesta a los requerimientos que, en las distintas fases de su patolog\u00eda, precisen los usuarios.
De hecho, para ofrecerles una atenci\u00f3n de la m\u00e1xima calidad, los integrantes de la plantilla de este nuevo dispositivo est\u00e1n participando ya en un plan de formaci\u00f3n, que incluye rotaciones en las Unidades ELA de referencia y en el Centro Especializado de Atenci\u00f3n Diurna, mientras que los propios trabajadores de este \u00faltimo est\u00e1n instruy\u00e9ndose permanentemente. En este sentido, el a\u00f1o pasado se impartieron en el complejo del Zendal cerca de 10 cursos, talleres y seminarios formativos, y para este a\u00f1o est\u00e1n programados cerca de una decena m\u00e1s.
Para la puesta en marcha de estos proyectos es fundamental la colaboraci\u00f3n con organizaciones de pacientes y, por ello, la Comunidad de Madrid cuenta con un convenio con la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ADELA), gracias al cual se han realizado actividades con estos enfermos como salidas culturales, talleres informativos para ellos, sus familias o acompa\u00f1amiento por parte de voluntarios de la entidad.
Finalmente, en el \u00e1mbito de la investigaci\u00f3n, los hospitales del Servicio Madrile\u00f1o de Salud (SERMAS) han participado en los \u00faltimos a\u00f1os en 12 ensayos cl\u00ednicos con afectados por el ELA.
Todos estos recursos se ver\u00e1n incrementados con la unidad hospitalaria-residencial espec\u00edfica que el Gobierno regional va a construir en el antiguo hospital p\u00fablico Puerta de Hierro. Los trabajos comenzar\u00e1n a lo largo de este a\u00f1o y constituyen un proyecto pionero a nivel mundial. El Ejecutivo auton\u00f3mico invertir\u00e1 80 millones de euros y el futuro centro tendr\u00e1 una superficie aproximada de 27.000 metros cuadrados y una unidad hospitalaria residencial, otra para recuperaci\u00f3n funcional y un centro de atenci\u00f3n diurna.\u00a0 Ofrecer\u00e1 190 camas de las que 50 se destinar\u00e1n a casos de ELA de larga estancia, 120 para aquellos con necesidad de recuperaci\u00f3n funcional y otras 20 para enfermos de cuidados paliativos.<\/p>\n
Foto Comunidad de Madrid<\/p>\n
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