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<\/p>\n La propuesta de organizar esta reuni\u00f3n en 2024 ha reca\u00eddo en el grupo ECEMC del Servicio de Pediatr\u00eda del Hospital Severo Ochoa, que tambi\u00e9n ha contado con la colaboraci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola para el Registro y Estudio de Malformaciones Cong\u00e9nitas (ASEREMAC), la Unidad de Investigaci\u00f3n sobre Anomal\u00edas Cong\u00e9nitas, el Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras (IIER), el Instituto de Salud Carlos III, de Madrid, y del comit\u00e9 organizador central del ECEMC.
Investigaci\u00f3n y prevenci\u00f3n en los defectos cong\u00e9nitos
En la reuni\u00f3n han participado 18 conferenciantes y 50 especialistas en Pediatr\u00eda de diferentes hospitales, compa\u00f1\u00edas y entidades. El motivo del encuentro se ha centrado sobre todo en la actualizaci\u00f3n en investigaci\u00f3n que se est\u00e1 llevando a cabo en los defectos cong\u00e9nitos. Adem\u00e1s, se ha hablado del impacto y diferentes niveles de prevenci\u00f3n y se han implementado talleres interactivos y tertulias dial\u00f3gicas relacionadas con la experiencia en la consulta pedi\u00e1trica ante el paciente.
En este contexto de investigaci\u00f3n y prevenci\u00f3n multidisciplinar, los expertos han analizado y debatido temas importantes sobre las malformaciones cong\u00e9nitas, como sus causas y su impacto, su prevenci\u00f3n primaria, la puesta en marcha de programas de cribado prenatal no invasivo de aneuploid\u00edas, que consiste en la alteraci\u00f3n en el n\u00famero de cromosomas en algunas c\u00e9lulas o en todas las c\u00e9lulas del cuerpo, las fisuras labio-palatinas, las necesidades nutricionales de los ni\u00f1os con malformaciones cong\u00e9nitas, los avances en el tratamiento de la atrofia muscular espinal, las caracter\u00edsticas epidemiol\u00f3gicas de los reci\u00e9n nacidos en base al consumo materno de \u00e1cido f\u00f3lico o, por ejemplo, el estudio epidemiol\u00f3gico anal\u00edtico sobre el uso de fosfomicina durante el embarazo.
El encuentro cient\u00edfico ha contado tambi\u00e9n con talleres sobre diagn\u00f3stico cl\u00ednico y aspectos gen\u00e9ticos y moleculares de diferentes s\u00edndromes con malformaciones cong\u00e9nitas, como organoides de h\u00edgado como modelo para la investigaci\u00f3n de dos enfermedades raras, d\u00e9ficit de Alfa 1 antitripsina y d\u00e9ficit de esfingomielinasa \u00e1cida o enfermedad de Niemann Pick tipo B.
Presidencia de honor de la Reina Letizia Ortiz
El precedente que motiv\u00f3 la invitaci\u00f3n a Su Majestad la Reina Do\u00f1a Letizia Ortiz al acto de la 45\u00aa Reuni\u00f3n Anual del ECEMC fue la carta de agradecimiento que recibi\u00f3 en audiencia en Casa Real el 24 de diciembre de 2014, siendo todav\u00eda Princesa de Espa\u00f1a, de manos de la profesora doctora Mar\u00eda Luisa Fern\u00e1ndez-Fr\u00edas, directora del ECEMC y presidenta de ASEREMAC, adem\u00e1s de su pertenencia a la Unidad de Investigaciones sobre Anomal\u00edas Cong\u00e9nitas (UIAC) y al Instituto de Salud Carlos III, as\u00ed como de todo su equipo colaborador. Para el encuentro de 2024, la Reina Letizia ha aceptado la Presidencia de Honor.
En el acto de inauguraci\u00f3n tambi\u00e9n han participado el alcalde de Legan\u00e9s, Miguel \u00c1ngel Recuenco, la directora m\u00e9dica del Hospital Universitario Severo Ochoa, en funciones de gerente, Mar\u00eda Teresa Requena, as\u00ed como la presidenta del ECEMC, Eva Bermejo-S\u00e1nchez, y el presidente de ASEREMAC.<\/p>\n
Foto Comunidad de Madrid<\/p>\n
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