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<\/p>\n Cada d\u00eda se diagnostican tres nuevos casos\u00a0 de esta enfermedad que afecta a unas 4.000 personas en nuestro pa\u00eds. En las primeras fases de la enfermedad el diagn\u00f3stico puede ser complicado, la demora media desde el inicio de los s\u00edntomas hasta el diagn\u00f3stico es de alrededor de un a\u00f1o, con un avance muy r\u00e1pido, motivo por el cual unidades altamente especializadas como la de La Paz, son clave para la supervivencia y calidad de vida del paciente.
La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central caracterizada por la degeneraci\u00f3n r\u00e1pida y progresiva de las neuronas motoras localizadas en la corteza cerebral, tronco del enc\u00e9falo y m\u00e9dula espinal. Esta degeneraci\u00f3n ocasiona una debilidad muscular progresiva que puede llegar a la par\u00e1lisis y afectar a la comunicaci\u00f3n oral, la degluci\u00f3n, la respiraci\u00f3n y la capacidad para la movilizaci\u00f3n de extremidades. Los pacientes sufren dificultades o incapacidad para poder realizar las funciones b\u00e1sicas de la vida como caminar, manipular objetos, alimentarse y hablar lo que impacta gravemente en la calidad de vida y autonom\u00eda de pacientes y familiares.
Al no existir marcador biol\u00f3gico y ser una enfermedad poco frecuente el diagnostico desde que comienzan los s\u00edntomas se demora de media un a\u00f1o, y se trata de una enfermedad de r\u00e1pido avance. Un 50% de los pacientes fallecen antes de los tres a\u00f1os desde el diagn\u00f3stico y pasado diez a\u00f1os de \u00e9ste, lo han hecho el 90%, la media se encuentra entre los 3 y los 5 a\u00f1os de esperanza de vida. El origen de la enfermedad no tiene hoy por hoy una causa conocida en la mayor parte de casos. Generalmente, su aparici\u00f3n es espor\u00e1dica, aunque en un 5-10% se la Comunidad de Madrid presenta de forma familiar, habi\u00e9ndose descubierto varios genes que son causa directa o predisponente de las formas familiares. La edad media de aparici\u00f3n de los primeros s\u00edntomas, suele estar entorno a los 60 a\u00f1os, y su inicio puede ser espinal (debilidad en las extremidades), bulbar (dificultades para hablar o tragar) o respiratorio. En ocasiones se la Comunidad de Madrid presenta con s\u00edntomas cognitivos de tipo frontal e incluso como una demencia frontotemporal.
Actualmente no se cuenta con una cura, pero s\u00ed se dispone de tratamientos que frenan la progresi\u00f3n, ayudan al control de los s\u00edntomas y sirven de soporte respiratorio. Tambi\u00e9n existen alternativas a la nutrici\u00f3n oral y a la comunicaci\u00f3n, tratamientos rehabilitadores, apoyo psicol\u00f3gico y cuidados paliativos.
Unidad multidisciplinar de esclerosis lateral amiotr\u00f3fica de La Paz
En este contexto, la importancia de unidades multidisciplinares especializadas son determinantes para el tratamiento y mejora de la calidad de vida de estos pacientes. La Unidad multidisciplinar de ELA del Hospital La Paz se crea en 2006, y no es hasta 2014 cuando se une a la del Hospital Carlos III, cuyo origen data de los a\u00f1os 90, conformando as\u00ed la actual unidad. Coordinada por el doctor Javier Mascias Cadavid, cuenta entre sus integrantes con especialistas de los servicios de Neurolog\u00eda, Neurofisiolog\u00eda, Neumolog\u00eda, Enfermer\u00eda, Endocrinolog\u00eda, Trabajo Social, Medicina F\u00edsica y Rehabilitaci\u00f3n y Cuidados Paliativos.
Esta unidad est\u00e1 integrada por un equipo altamente especializado y cohesionado de unos 20 profesionales, que se re\u00fane dos veces por semana para tratar cuestiones relativas a los pacientes y realizar actividades de formaci\u00f3n. La actividad de consultas externas se lleva a cabo \u00edntegramente en el Hospital Carlos III. Las urgencias y los ingresos por procesos intercurrentes o para realizar t\u00e9cnicas como la gastrostom\u00eda o la traqueostom\u00eda se llevan a cabo en La Paz. Esta unidad pertenece, adem\u00e1s, a los consorcios europeos de investigaci\u00f3n ENCALS y TRICALS, cuyo objetivo fundamental es encontrar una cura para esta enfermedad.
Enfermer\u00eda gestora de casos, un valor a\u00f1adido
La figura de la enfermera gestora de casos es la encargada en ciertos servicios o unidades de atender a personas con procesos de salud complejos, cr\u00f3nicos o dependientes que suelen tener pluripatolog\u00eda, comorbilidad, polimedicaci\u00f3n o condiciones sociosanitarias delicadas. En el caso de esta unidad, precisamente, por la necesidad de cuidados a corto y largo plazo que precisan los pacientes, contar con la labor asistencial y los cuidados de las enfermeras gestoras de casos es clave para favorecer la salud, el bienestar y la mejora de la calidad de vida de estas personas.
Estos pacientes requieren asistencia integral incluyendo la rehabilitaci\u00f3n motora, terapia ocupacional, rehabilitaci\u00f3n respiratoria y nutrici\u00f3n. La gestora de casos es el nexo de uni\u00f3n entre el paciente y el sistema sanitario, se encarga de la coordinaci\u00f3n entre niveles, asistenciales y sociosanitarios, coordinando las consultas con el resto de los integrantes de la unidad, adapt\u00e1ndolas a las circunstancias y preferencias del paciente, y agrup\u00e1ndolas el mismo d\u00eda para evitar desplazamientos innecesarios.<\/p>\n
Foto Comunidad de Madrid<\/p>\n
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