![\"Texto](\"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Post_74152-ComunidaddeMadrid-6--diabetes_mellitus.jpg\")
<\/p>\n El programa de acompa\u00f1amiento a los ni\u00f1os que debutan con diabetes tipo 1 del Hospital Universitario Fundaci\u00f3n Alcorc\u00f3n, centro p\u00fablico de la Comunidad de Madrid, ha sido premiado en las II Jornadas de Humanizaci\u00f3n de la Asistencia Sanitaria, celebradas en el Hospital ram\u00f3n y Cajal.
El programa \u201cAcompa\u00f1amiento al Debut\u201d, proporciona a los ni\u00f1os y familias en esta situaci\u00f3n el apoyo y asesoramiento de un paciente del mismo perfil y sus familiares, que, tras unos a\u00f1os de enfermedad y tratamiento, pueden aportar consejos muy valiosos sobre las etapas de integraci\u00f3n de la enfermedad y la adaptaci\u00f3n de la vida cotidiana. Pueden acogerse al programa pacientes que hayan debutado y est\u00e9n en seguimiento con la Fundaci\u00f3n Alcorc\u00f3n. La principal innovaci\u00f3n del programa es que se aborda globalmente, con el paciente y la familia, y se realiza durante el ingreso.
En definitiva, se trata de que una familia que atraves\u00f3 las mismas circunstancias, haga de \u201cespejo\u201d para asesorar y acompa\u00f1ar, desde el punto de vista emocional y pr\u00e1ctico, a quienes pasan el momento dif\u00edcil de la noticia del diagn\u00f3stico. Los ni\u00f1os con diabetes sufren mayor grado de estr\u00e9s emocional y el riesgo de depresi\u00f3n al menos se duplica en relaci\u00f3n a otros ni\u00f1os.\u00a0
El Hospital Fundaci\u00f3n Alcorc\u00f3n, cuyo servicio de Pediatr\u00eda realiza de forma constante el seguimiento de unos 70 ni\u00f1os con diabetes, es el primero de la Comunidad de Madrid que incorpora este programa, a propuesta de la asociaci\u00f3n de pacientes Diabetes Madrid-Sur, que forma parte de la Comisi\u00f3n de Pacientes del hospital y Atenci\u00f3n Primaria en Alcorc\u00f3n.
En concreto, en las Jornadas de Humanizaci\u00f3n se ha premiado el poster \u201cLa Familia Experta: Una Nueva Figura Asistencial en el Acompa\u00f1amiento Emocional y Asesoramiento Funcional de Ni\u00f1os Hospitalizados por Debut Diab\u00e9tico\u201d, expuesto por Judith Fontanet Gay, supervisora de Enfermer\u00eda de Pediatr\u00eda y Neonatolog\u00eda, C\u00e9sar Ramos Garrido, enfermero de Pediatr\u00eda, educador en diabetes;\u00a0 Amalia Quintanar Rioja, de la Asociaci\u00f3n Diabetes Madrid-Sur, y Elena Romero Mari, subdirectora de Enfermer\u00eda y referente de Humanizaci\u00f3n del hospital.
En la mayor\u00eda de los casos el diagn\u00f3stico de la diabetes tipo 1 se el Gobierno de la Comunidad presenta de forma repentina, por lo que para la persona diagnosticada y su familia es una situaci\u00f3n de \u201cshock\u201d. La prevalencia de diabetes en edad infantil es del 0,2%. Es decir, que aproximadamente 2 ni\u00f1os de cada 1000, en edades inferiores a los 14 a\u00f1os padece diabetes.\u00a0
El objetivo general de esta iniciativa es facilitar el duelo que genera el diagn\u00f3stico de diabetes tipo 1, mediante el acompa\u00f1amiento de un igual. Entre los objetivos espec\u00edficos se incluyen la disminuci\u00f3n de la ansiedad y miedo que produce el diagn\u00f3stico y el fomento de la autonom\u00eda de los ni\u00f1os o j\u00f3venes, mediante las figuras de iguales como modelos a seguir.
El primer contacto con el paciente y familia \u201cexperta\u201d tiene lugar en el propio hospital, antes del alta del nuevo paciente, y se prolonga fuera del centro. El acompa\u00f1amiento incluye asesor\u00eda en los cambios adaptaciones necesarias en el colegio, las comidas, vacaciones, ritmos diarios, etc\u00e9tera.
BUENA ACOGIDA Y VALORACI\u00d3N POR LAS FAMILIAS
Desde su puesta en marcha, en julio 2023, un total de 6 familias se han acogido al programa, de las 7 susceptibles del acompa\u00f1amiento. Tanto las familias debutantes como las familias expertas respondieron a una encuesta de satisfacci\u00f3n dise\u00f1ada espec\u00edficamente. Las familias debutantes expresaron haber recibido una magn\u00edfica orientaci\u00f3n, ayuda y apoyo. El grupo de familias expertas describieron la experiencia como muy enriquecedora a nivel emocional, pionera y absolutamente necesaria. El 100% de las familias recomendar\u00edan esta experiencia y otorgan una puntuaci\u00f3n entre 8 y 10 en la valoraci\u00f3n global del acompa\u00f1amiento.
El paciente \u201cexperto\u201d y su familia desarrollan esta labor de forma totalmente voluntaria, y se oferta a la familia del nuevo paciente. Las familias \u201cexpertas\u201d que colaboran altruistamente cursan, adem\u00e1s, una formaci\u00f3n previa con educadores y psic\u00f3logos del hospital, para contar con conocimientos t\u00e9cnicos de voluntariado con pacientes.
Los pacientes y familias expertas son preseleccionados conjuntamente por profesionales de Endocrinolog\u00eda Infantil del Servicio de Pediatr\u00eda del hospital y la Asociaci\u00f3n Diabetes SUR-Madrid. Deben, entre otros requisitos, haber pasado m\u00e1s de dos a\u00f1os desde el diagn\u00f3stico, y que el paciente, en edad infantil, tenga una edad cercana al nuevo paciente.
El programa tiene como fundamentos el empoderamiento del paciente, en este caso de diabetes, y sus familiares, y prepararlos para pasar de sujetos pasivos a activos, reconocer sus derechos para la toma de decisiones compartidas sobre su caso junto con los sanitarios, crecer en compromiso e incrementar su autonom\u00eda. Estos elementos se integran en el Plan de Humanizaci\u00f3n Sanitaria de la Comunidad de Madrid 2022-2025.<\/p>\n
Foto Comunidad de Madrid<\/p>\n
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