{"id":71572,"date":"2024-03-22T09:57:29","date_gmt":"2024-03-22T09:57:29","guid":{"rendered":"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/2024\/03\/22\/la-sanidad-publica-madrilena-pionera-en-llevar-la-voz-de-menores-a-la-investigacion-clinica\/"},"modified":"2024-03-22T13:10:50","modified_gmt":"2024-03-22T13:10:50","slug":"la-sanidad-publica-madrilena-pionera-en-llevar-la-voz-de-menores-a-la-investigacion-clinica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/la-sanidad-publica-madrilena-pionera-en-llevar-la-voz-de-menores-a-la-investigacion-clinica\/","title":{"rendered":"La sanidad p\u00fablica madrile\u00f1a, pionera en llevar la voz de menores a la investigaci\u00f3n cl\u00ednica"},"content":{"rendered":"<p>    El Hospital p\u00fablico Infantil Universitario Ni\u00f1o Jes\u00fas de la Comunidad de Madrid ha puesto en marcha el grupo KIDS Madrid, que llevar\u00e1 la voz de los ni\u00f1os y adolescentes al \u00e1mbito de los ensayos cl\u00ednicos. El objetivo de esta iniciativa es resaltar el papel de la investigaci\u00f3n en el \u00e1rea de Pediatr\u00eda e involucrar a los m\u00e1s j\u00f3venes para que la sociedad tome conciencia de su importancia. Tambi\u00e9n servir\u00e1 para mejorar los procesos asistenciales y beneficiar as\u00ed la experiencia de los usuarios y sus familias.    <\/p>\n<p>    \u201cEstamos ante un aut\u00e9ntico cambio de paradigma que nos ayuda a entender el enorme valor que pueden aportar, como agentes de cambio en la humanizaci\u00f3n y el \u00e9xito de los tratamientos. Y una nueva muestra del valor de la vivencia del paciente para una investigaci\u00f3n m\u00e1s \u00e1gil, personalizada y ajustada a la realidad, f\u00edsica y emocional, de cada paciente\u201d, ha se\u00f1alado la consejera de Sanidad, F\u00e1tima Matute en la la Comunidad presentaci\u00f3n hoy de esta propuesta que, en el caso del Ni\u00f1o Jes\u00fas, cuenta con 15 menores.<br \/>La misi\u00f3n de estos \u00faltimos ser\u00e1 la de actuar como asesores para los investigadores del complejo, aport\u00e1ndoles la visi\u00f3n y necesidades de los pacientes pedi\u00e1tricos. De hecho, nueve de ellos lo son o han sido en el propio hospital.<br \/>\u201cEs admirable la entrega de estos chicos para convertir su propia experiencia en esperanza para muchos otros. Aportan conocimiento, pasi\u00f3n por la ciencia, y toda su fuerza y esp\u00edritu altruista para hacer mejor, m\u00e1s f\u00e1cil, m\u00e1s eficaz y humano a otros chicos ese camino. Para nosotros es un orgullo caminar a su lado y seguir enriqueciendo la asistencia y la investigaci\u00f3n junto a ellos\u201d, ha a\u00f1adido Matute.<br \/>Con esta acci\u00f3n, el Ni\u00f1o Jes\u00fas se convierte en el primer centro sanitario p\u00fablico de Espa\u00f1a en sumarse al proyecto mundial Kids and Families Impacting Disease Through Science (KIDS), dentro del consorcio International Children\u2019s Advisory Netswork (ICAN), que tiene presencia en 14 pa\u00edses.<br \/>Formaci\u00f3n te\u00f3rica previa\u00a0<br \/>Los 15 participantes han recibido formaci\u00f3n te\u00f3rica y pr\u00e1ctica el a\u00f1o pasado en aspectos tan diversos como el funcionamiento de un laboratorio; las terapias que se elaboran en las salas blancas; las medidas de seguridad que hay que adoptar en estos espacios; reanimaci\u00f3n cardiopulmonar o simulaci\u00f3n de pruebas digestivas. \u00a0<br \/>Finalizado el curso, cooperan con el Hospital Ni\u00f1o Jes\u00fas en las siguientes actividades: revisi\u00f3n de consentimientos de ensayos cl\u00ednicos precoces; creaci\u00f3n de un mapa de experiencia del paciente en el Servicio de Alergolog\u00eda; desarrollo de documentos de informaci\u00f3n y difusi\u00f3n para ni\u00f1os sobre terapias avanzadas; y elaboraci\u00f3n de recursos audiovisuales destinados a los pacientes para explicar los ensayos cl\u00ednicos que se lleven a cabo.\u00a0 Adem\u00e1s, formar\u00e1n parte de proyectos colaborativos con otros grupos KIDS a nivel internacional.<\/p>\n<p>Foto Comunidad de Madrid<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/Post_71572-ComunidaddeMadrid-6--dpz04205.jpeg\" alt=\"Texto Alternativo: La sanidad p\u00fablica madrile\u00f1a, pionera en llevar la voz de menores a la investigaci\u00f3n cl\u00ednica\" width=\"100%\" height=\"100%\" \/><\/p>\n<div class=\"madri-despues-del-contenido madri-entity-placement\" id=\"madri-356516572\"><div id=\"madri-2740806225\"><p><a href=\"https:\/\/8madrid.tv\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/sur-madrid.com\/PUB\/2024\/8madridTV-Cabecera_700x160_15-11-2024_15-11-227.gif\" alt=\"Publicabecera\"><\/a><\/p>\n<\/div><\/div><div class=\"madri-debajo-de-la-noticia madri-entity-placement\" id=\"madri-923202003\"><div id=\"madri-556899894\"><p><a href=\"https:\/\/8madrid.tv\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/sur-madrid.com\/PUB\/2024\/8madridTV-Cuadrado_625x521_15-11-2024_15-11-227.gif\"><\/a><\/p>\n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El Hospital p\u00fablico Infantil Universitario Ni\u00f1o Jes\u00fas de la Comunidad de Madrid ha puesto en marcha el grupo KIDS Madrid, que llevar\u00e1 la voz de los ni\u00f1os y adolescentes al \u00e1mbito de los ensayos cl\u00ednicos. 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