Fuente: Ayuntamiento de Alcorc\u00f3n
![\"Texto](\"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/Post_70926-Alcorc\u00c3\u00b3n-7--JesC3BAs20Santos20acuerdo20de20colaboraciC3B3n20con20DDX3X.jpg.webp\")
<\/p>\nAlcorc\u00f3n a trav\u00e9s de su empresa p\u00fablica ESMASA colaborar\u00e1 en la financiaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n de la enfermedad DDX3X siguiendo con su compromiso de responsabilidad social corporativa y dentro de su apuesta por el fomento de la investigaci\u00f3n y la ampliaci\u00f3n de recursos p\u00fablicos al servicio de los vecinos y vecinas. \t\u201cLo p\u00fablico tiene que estar siempre al servicio de los problemas de los vecinos y las vecinas, y adem\u00e1s el beneficio de potenciar la econom\u00eda circular, en este caso, tambi\u00e9n generar\u00e1 unos recursos que son esenciales para las familias que sufren esta enfermedad. Hoy, el D\u00eda de las enfermedades raras, tenemos que recordar que \u00e9sta y otras patolog\u00edas obligan a las familias a buscarse la vida para encontrar tratamientos eficaces debido a su poca investigaci\u00f3n\u201d, ha se\u00f1alado el segundo teniente de alcaldesa, Jes\u00fas Santos. Alcorc\u00f3n a trav\u00e9s de su empresa p\u00fablica ESMASA colaborar\u00e1 en la financiaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n de la enfermedad DDX3X siguiendo con su compromiso de responsabilidad social corporativa y dentro de su apuesta por el fomento de la investigaci\u00f3n y la ampliaci\u00f3n de recursos p\u00fablicos al servicio de los vecinos y vecinas. El segundo teniente de alcaldesa y presidente de ESMASA, Jes\u00fas Santos ha firmado un acuerdo de colaboraci\u00f3n con la Fundaci\u00f3n DDX3X mediante el cual donar\u00e1n el dinero recaudado con el reciclaje de los tapones de botellas que los vecinos y vecinas de Alcorc\u00f3n depositan en los corazones morados habilitados por toda la ciudad. \u201cLo p\u00fablico tiene que estar siempre al servicio de los problemas de los vecinos y las vecinas, y adem\u00e1s el beneficio de potenciar la econom\u00eda circular, en este caso, tambi\u00e9n generar\u00e1 unos recursos que son esenciales para las familias que sufren esta enfermedad. Hoy, el D\u00eda de las enfermedades raras, tenemos que recordar que \u00e9sta y otras patolog\u00edas obligan a las familias a buscarse la vida para encontrar tratamientos eficaces debido a su poca investigaci\u00f3n\u201d, ha se\u00f1alado el segundo teniente de alcaldesa, Jes\u00fas Santos. El DDX3X es un s\u00edndrome causado por la mutaci\u00f3n del gen hom\u00f3nimo que afecta mayoritariamente a mujeres y ni\u00f1as, por estar ubicado en el cromosoma X, pero que tambi\u00e9n puede afectar a varones\u00a0(s\u00f3lo un 5%).\u00a0 Esta mutaci\u00f3n se diagnostica a trav\u00e9s de una prueba gen\u00e9tica de secuenciaci\u00f3n del exoma completo (WES) a petici\u00f3n de un facultativo y, que, de manera privada, tiene un coste de 1.500\u20ac.\u00a0El s\u00edndrome DDX3X tiene un\u00a0amplio espectro. Algunos ni\u00f1os\u00a0aprenden a hablar\u00a0de forma casi normal, o con oraciones completas, mientras que otros no son verbales. Algunas personas\u00a0corren, saltan e incluso hacen deportes\u00a0como el esqu\u00ed o la escalada, mientras que otras\u00a0no pueden caminar\u00a0y van en silla de ruedas. A menudo se diagnostica err\u00f3neamente como trastorno del espectro autista, u otras enfermedades, coloc\u00e1ndoles una etiqueta gen\u00e9rica de retraso global del desarrollo, pero sin realmente investigar sobre sus patolog\u00edas. Hace unos d\u00edas se pusieron en contacto con la empresa p\u00fablica para hablar de sus problemas de financiaci\u00f3n para la investigaci\u00f3n y se ha firmado un acuerdo de colaboraci\u00f3n mediante el cual ESMASA les cede hasta el 31 de diciembre, los tapones que se recogen en los corazones morados. \u00a0De esta manera desde Alcorc\u00f3n se quiere contribuir a que sus vidas sean un poco m\u00e1s f\u00e1ciles y por ello, desde ESMASA animan a todos los vecinos y vecinas a seguir reciclando los tapones para colaborar con esta causa.\u00a0
Fuente: Ayuntamiento de Alcorc\u00f3n<\/p>\n
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