{"id":70799,"date":"2024-03-01T09:04:08","date_gmt":"2024-03-01T09:04:08","guid":{"rendered":"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/2024\/03\/01\/la-comunidad-de-madrid-pionera-en-espana-al-estrenar-en-el-hospital-publico-la-paz-la-primera-unidad-para-tratar-enfermedades-raras-en-ninos\/"},"modified":"2024-03-03T06:38:43","modified_gmt":"2024-03-03T06:38:43","slug":"la-comunidad-de-madrid-pionera-en-espana-al-estrenar-en-el-hospital-publico-la-paz-la-primera-unidad-para-tratar-enfermedades-raras-en-ninos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/la-comunidad-de-madrid-pionera-en-espana-al-estrenar-en-el-hospital-publico-la-paz-la-primera-unidad-para-tratar-enfermedades-raras-en-ninos\/","title":{"rendered":"La Comunidad de Madrid, pionera en Espa\u00f1a al estrenar en el Hospital p\u00fablico La Paz la primera Unidad para tratar enfermedades raras en ni\u00f1os"},"content":{"rendered":"<p>    La Comunidad de Madrid ha estrenado la primera Unidad Multidisciplinar Infantil de Enfermedades Minoritarias. Este recurso del Hospital p\u00fablico Universitario La Paz, se suma a otro de las mismas caracter\u00edsticas en el mismo complejo sanitario que concentra las consultas para adultos que, hasta ahora, funcionaban de manera independiente. De esta manera, la sanidad p\u00fablica madrile\u00f1a vuelve a ser pionera al contar con el \u00fanico complejo de Espa\u00f1a que dispone de ambos dispositivos.  <\/p>\n<p>    El objetivo de esta iniciativa es conseguir un uso eficaz de los medios disponibles y ofrecer una atenci\u00f3n integral mediante la coordinaci\u00f3n de los distintos profesionales, que contribuir\u00e1 a mejorar los resultados en salud y la experiencia de los usuarios. Evitar\u00e1, adem\u00e1s, duplicidades de pruebas diagn\u00f3sticas, reducir\u00e1 los ingresos hospitalarios y optimizar\u00e1 los tratamientos farmacol\u00f3gicos.<br \/>Est\u00e1 previsto que la primera Unidad atienda anualmente a unos 350 menores con trastornos gen\u00e9ticos que la Comunidad presentan manifestaciones endocrinas o que sufren la enfermedad inflamatoria intestinal pedi\u00e1trica e inmunodeficiencias. En este caso, los sanitarios implicados directamente son de las especialidades de Reumatolog\u00eda, Digestivo, Dermatolog\u00eda, Neumolog\u00eda, Rehabilitaci\u00f3n, Neurolog\u00eda, Endocrinolog\u00eda, Nefrolog\u00eda, Inmunolog\u00eda, Gen\u00e9tica, Pediatr\u00eda, Farmacia y Oftalmolog\u00eda pedi\u00e1trica.<br \/>Por su parte, la segunda prestar\u00e1 servicio p\u00fablico aproximadamente a 2.000 pacientes al a\u00f1o, con la participaci\u00f3n directa de las \u00e1reas de Reumatolog\u00eda, Digestivo, Dermatolog\u00eda, Medicina Interna, Inmunolog\u00eda y Farmacia. Se ocupar\u00e1 de dolencias tales como lupus, enfermedad inflamatoria intestinal, vasculitis, psoriasis, espondiloartropat\u00edas, as\u00ed como de otras que precisen de dos o m\u00e1s especialistas.<br \/>Tambi\u00e9n intervendr\u00e1n profesionales de Obstetricia, Neumolog\u00eda, Nefrolog\u00eda, Pediatr\u00eda, Radiolog\u00eda, Anatom\u00eda Patol\u00f3gica, y Cirug\u00eda General. Asimismo, es importante el papel del personal de Enfermer\u00eda, centrado principalmente en los cuidados, seguimiento, as\u00ed como en la administraci\u00f3n de los tratamientos. Por su parte, Farmacia Hospitalaria tiene un papel muy activo y cuenta con un espacio habilitado para la conservaci\u00f3n, y preparaci\u00f3n de medicamentos.<br \/>Objetivos de las unidades multidisciplinares\u00a0<br \/>Los nuevos recursos se han instalado en espacios independientes, para ofrecer el mejor servicio p\u00fablico a los enfermos, aunque est\u00e1 contemplada la creaci\u00f3n de comit\u00e9s multidisciplinares y las consultas conjuntas para facilitar la transici\u00f3n del paciente cuando este pasa de ser pedi\u00e1trico a adulto.<br \/>En ambas unidades se aborda la patolog\u00eda por procesos asistenciales, y no por especialidades, para unificar las citas, dando lugar a un modelo de consultas secuenciales, que impactar\u00e1n de forma positiva en los beneficiarios, al disminuir el n\u00famero de veces que tienen que acudir al centro sanitario. En el proceso, la comunicaci\u00f3n entre los especialistas es fundamental, para mejorar el diagn\u00f3stico y la atenci\u00f3n de estas patolog\u00edas y donde prima poner en conocimiento de los profesionales todas las novedades que se descubren en estas patolog\u00edas poco frecuentes.<br \/>LA Paz forma parte de varias redes europeas de referencia\u00a0\u00a0<br \/>La Paz forma parte de varias redes europeas de referencia para enfermedades raras: ERN BOND (\u00f3seas); EUROGEN (urogenitales); ERN RARE-LIVER (hepatol\u00f3gicas); ERN EYE (oftalmol\u00f3gicas); ERN-RND (neurol\u00f3gicas); ERN PAEDCAN (c\u00e1ncer pedi\u00e1trico); ENRICA, (anomal\u00edas hereditarias y cong\u00e9nitas); ERN ITHACA (malformaciones cong\u00e9nitas y discapacidades intelectuales), y ERN RITA (inmunodeficiencias y patolog\u00edas autoinflamatorias y autoinmunes).<\/p>\n<p>Foto Comunidad de Madrid<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/Post_70799-ComunidaddeMadrid-6--image00009-1.jpg\" alt=\"Texto Alternativo: La Comunidad de Madrid, pionera en Espa\u00f1a al estrenar en el Hospital p\u00fablico La Paz la primera Unidad para tratar enfermedades raras en ni\u00f1os\" width=\"100%\" height=\"100%\" \/><\/p>\n<div class=\"madri-despues-del-contenido madri-entity-placement\" id=\"madri-2328318565\"><div id=\"madri-1026106972\"><p><a href=\"https:\/\/8madrid.tv\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/sur-madrid.com\/PUB\/2024\/8madridTV-Cabecera_700x160_15-11-2024_15-11-227.gif\" alt=\"Publicabecera\"><\/a><\/p>\n<\/div><\/div><div class=\"madri-debajo-de-la-noticia madri-entity-placement\" id=\"madri-1454802395\"><div id=\"madri-2013389939\"><p><a href=\"https:\/\/8madrid.tv\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/sur-madrid.com\/PUB\/2024\/8madridTV-Cuadrado_625x521_15-11-2024_15-11-227.gif\"><\/a><\/p>\n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Comunidad de Madrid ha estrenado la primera Unidad Multidisciplinar Infantil de Enfermedades Minoritarias. 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