destacada El Ayuntamiento de M\u00f3stoles se suma al D\u00eda Mundial de las Enfermedades RarasEl Ayuntamiento de M\u00f3stoles celebra hoy, 29 de febrero, el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras. La fachada de la Casa Consistorial se iluminar\u00e1 de color verde como s\u00edmbolo de apoyo y para visibilizar las enfermedades poco frecuentes, consideradas como raras. La Asociaci\u00f3n Solidaridad con Nuestros Ni\u00f1os y la Asociaci\u00f3n Familias GA Unidas por el Futuro, han organizado una concentraci\u00f3n, en la Plaza de Espa\u00f1a, a las 12:00 h, y en la que se ha procedido a la lectura de un manifiesto que reivindica m\u00e1s investigaci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento, como claves para afrontar la problem\u00e1tica de las familias que sufren alg\u00fan tipo de enfermedad rara en alguno de sus miembros. Adem\u00e1s, solicitan m\u00e1s formaci\u00f3n para los profesionales de la salud, y un acceso m\u00e1s equitativo a tratamientos de calidad. Tambi\u00e9n han destacado el importante papel de los cuidadores, incansables, \u00aba menudo invisibles, pero incre\u00edblemente valientes que dedican sus d\u00edas y noches al cuidado de sus seres queridos\u00bb. El Alcalde de M\u00f3stoles, Manuel Bautista, junto al resto de miembros de la Corporaci\u00f3n Municipal, ha participado en este acto destacando que \u00abhay que impulsar la investigaci\u00f3n, para tratar de encontrar una soluci\u00f3n y mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad rara y de sus familias\u00bb. Adem\u00e1s del Ayuntamiento de M\u00f3stoles, las asociaciones organizadoras del acto han recibido el apoyo de otras entidades como Sinergias Asociaci\u00f3n, Acidemia Metilmal\u00f3nica (ACIMET), Asociaci\u00f3n de Mujeres Empresarias y L\u00edderes, Punto Omega Asociaci\u00f3n, Club de Mujeres Inquietas, Formadoras Capacitadas, y la asociaci\u00f3n de Empresarias y Aut\u00f3nomas (EMA). Una enfermedad se cataloga como rara cuando el \u00edndice de personas que lo sufren es inferior a 5 casos por 10.000 habitantes, es decir, que tiene un porcentaje m\u00ednimo de afectados. La enfermedad rara en la mayor\u00eda de los casos puede estar originada por un trastorno gen\u00e9tico. Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) se han descrito m\u00e1s de 7.000 enfermedades raras y su n\u00famero sigue en aumento. La Asociaci\u00f3n Familias GA Unidas por el Futuro, sin \u00e1nimo de lucro, da apoyo a los afectados de la aciduria glut\u00e1rica Tipo 1 y Tipo 2, enfermedades metab\u00f3licas de baja prevalencia. Por su parte, la Asociaci\u00f3n Solidaridad con Nuestros Ni\u00f1os, se encarga de ayudar a ni\u00f1os con alg\u00fan tipo de discapacidad, ya sea f\u00edsica, neuronal, etc.
Fuente: Ayuntamiento de M\u00f3stoles
![\"Texto](\"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Post_70691-M\u00c3\u00b3stoles-2--1254403-destacada20El20Ayuntamiento20de20MC3B3stoles20se20suma20al20DC3ADa20Mundial20de20las20Enfermedades20Raras.jpg\")
<\/p>\n![\"Publicabecera\"](\"https:\/\/sur-madrid.com\/PUB\/2024\/8madridTV-Cabecera_700x160_15-11-2024_15-11-227.gif\")
<\/a><\/p>\n<\/div><\/div>![](\"https:\/\/sur-madrid.com\/PUB\/2024\/8madridTV-Cuadrado_625x521_15-11-2024_15-11-227.gif\")
<\/a><\/p>\n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"