![\"Texto](\"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Post_70659-ComunidaddeMadrid-6--foto1_6.jpg\")
<\/p>\nLa Comunidad de Madrid es referente nacional e internacional en el tratamiento a los afectados por el s\u00edndrome de Rendu-Osler-Weber gracias a la labor del Hospital p\u00fablico Universitario Fundaci\u00f3n Alcorc\u00f3n, que registr\u00f3 763 consultas por esta causa en 2023. Este complejo atiende actualmente a m\u00e1s de 260 de las aproximadamente 7.000 personas que la sufren en Espa\u00f1a, pero tambi\u00e9n de varios pa\u00edses europeos, como Irlanda, Alemania, Noruega, Suiza, que contactan con la sanidad p\u00fablica regional a trav\u00e9s de la red europea de enfermedades raras VASCERN. <\/p>\n
\u201cDesde la Comunidad de Madrid solicitaremos al Ministerio de Sanidad que el Hospital de Alcorc\u00f3n sea considerado Centro de Referencia CSUR del Sistema Nacional de Salud para el tratamiento de este s\u00edndrome\u201d, ha declarado hoy la viceconsejera de Sanidad, Laura Guti\u00e9rrez, tras visitar, en v\u00edsperas del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, su Servicio de Otorrinolaringolog\u00eda, convertido en un modelo dentro y fuera de las fronteras espa\u00f1olas, no s\u00f3lo por las cifras de actividad, sino tambi\u00e9n por el alto nivel de satisfacci\u00f3n de sus usuarios.
Guti\u00e9rrez ha conocido in situ la t\u00e9cnica que emplean, que ha permitido anular o limitar temporalmente, a veces durante varios meses, las hemorragias nasales que experimentan sus pacientes. Consiste en la cicatrizaci\u00f3n peri\u00f3dica de los vasos que riegan las fosas, mediante la inyecci\u00f3n de un f\u00e1rmaco esclerosante. Se realiza en consulta bajo anestesia local por los m\u00e9dicos especialistas y, pasado un tiempo, que var\u00eda en funci\u00f3n de cada usuario, el procedimiento debe repetirse, por lo que esta asistencia se mantiene a lo largo de toda la vida.
Junto al tratamiento en Otorrinolaringolog\u00eda, el abordaje de esta patolog\u00eda se realiza de forma multidisciplinar, con especial implicaci\u00f3n de la Unidad de Medicina Interna. Adem\u00e1s, desde el \u00e1rea de Farmacia del hospital ha sido dise\u00f1ada una f\u00f3rmula magistral nasal en forma de gel, que contiene propranolol, que retrasa la formaci\u00f3n de nuevos episodios en los vasos sangu\u00edneos. Previa a su administraci\u00f3n, este medicamento fue ensayado en pacientes con resultados positivos.
El tambi\u00e9n conocido como telangiectasia hemorr\u00e1gica hereditaria (HHT) se trasmite de padres a hijos, da\u00f1a los vasos sangu\u00edneos y genera una afectaci\u00f3n global en el organismo, provocando graves problemas a la salud y a la calidad de vida de quienes lo padecen.
La voz del paciente en la sanidad madrile\u00f1a\u00a0
La viceconsejera de Sanidad ha tenido oportunidad de escuchar a algunos de los pacientes, miembros de la Asociaci\u00f3n HHT Espa\u00f1a, que mantienen una fuerte vinculaci\u00f3n con el Hospital Fundaci\u00f3n de Alcorc\u00f3n, debido al \u00e9xito del tratamiento, que les dota de calidad de vida y autonom\u00eda en sus actividades diarias.
La Comunidad de Madrid promueve, adem\u00e1s de la atenci\u00f3n espec\u00edfica de enfermedades poco frecuentes, como en el caso citado, la investigaci\u00f3n y comunicaci\u00f3n con los colectivos y asociaciones vinculadas a las enfermedades raras.
Por este motivo, y para fomentar el conocimiento entre los profesionales desde la Direcci\u00f3n General de Humanizaci\u00f3n, Atenci\u00f3n y Seguridad del Paciente de la Consejer\u00eda de Sanidad, se han mantenido en 2023 m\u00e1s de medio centenar de reuniones con estas entidades para elaborar los contenidos de los cursos de formaci\u00f3n, as\u00ed como 25 reuniones espec\u00edficas y nueve de seguimiento de convenios de colaboraci\u00f3n. Tambi\u00e9n se ha participado en 6 jornadas relativas a este \u00e1mbito.<\/p>\n
Foto Comunidad de Madrid<\/p>\n
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