![\"Texto](\"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/Post_62183-ComunidaddeMadrid-6--isabel_diaz_ayuso_presidenta_asamblea_madrid_4.jpeg\")
<\/p>\n Como ha se\u00f1alado durante el Pleno de la Asamblea de Madrid, el objetivo es \u201cayudar en todo momento a los pacientes y a las familias para coordinar el trabajo de las unidades que ya est\u00e1n en los hospitales realizando un excelente servicio y, sobre todo, para prestar apoyo en todo lo que necesiten durante este proceso en su casa\u201d.
En concreto, este punto especializado est\u00e1 pensado para que los enfermos con esta patolog\u00eda mayores de 18 a\u00f1os puedan recibir un cuidado domiciliario multiprofesional, especializada y adaptada a sus necesidades, lo que supondr\u00e1 una garant\u00eda de descanso para muchos cuidadores sobrecargados, e incluso una oportunidad para prolongar la vida a trav\u00e9s de la Ventilaci\u00f3n Mec\u00e1nica Invasiva.
Este espacio monogr\u00e1fico de referencia en el \u00e1mbito de la Comunidad de Madrid estar\u00e1 ubicado en la antigua cl\u00ednica de Puerta de Hierro, en el barrio de Mirasierra, en la capital, y tendr\u00e1 unos 12.000 metros cuadrados. De hecho, quedar\u00e1 integrado en el centro de media estancia que tiene el Gobierno auton\u00f3mico\u00a0proyectado en estas instalaciones que quedaron sin uso tras abrir el nuevo Hospital p\u00fablico Puerta de Hierro Majadahonda.
Ofrecer\u00e1 50 plazas de asistencia integral en residencia tanto en r\u00e9gimen de internamiento como en el de estancia temporal y otras 30 para ambulatorio. El coste estimado para su construcci\u00f3n y equipamiento es de 20 millones de euros mientras que se estima que la inversi\u00f3n anual en recursos humanos ascender\u00e1 a unos 5 millones de euros. Est\u00e1 prevista su apertura para la pr\u00f3xima Legislatura.
Adem\u00e1s, como espacio de atenci\u00f3n social especializado en ELA ser\u00e1 un centro de referencia nacional e internacional que favorecer\u00e1 la investigaci\u00f3n, la informaci\u00f3n y la formaci\u00f3n relacionada con estas personas afectadas por la enfermedad.
La parte residencial contar\u00e1 con equipamiento sociosanitario destinado a proporcionar, bien de forma permanente o temporal, una asistencia integral cl\u00ednica, social y psicol\u00f3gica, junto con actividades rehabilitadoras y tambi\u00e9n especializada dirigidas a proporcionar la m\u00e1xima calidad de vida posible, promoviendo el mantenimiento y desarrollo de sus capacidades y posibilidades de participaci\u00f3n social.
Por su parte, el servicio en r\u00e9gimen ambulatorio diurno proporcionar\u00e1 atenci\u00f3n especializada no intensiva por un periodo de tiempo determinado, cuando as\u00ed lo precisen los usuarios, en cualquiera de las fases de la enfermedad, sin requerir el requisito de grave, y enfocada principalmente a las \u00e1reas de psicolog\u00eda, fisioterapia y logopedia.
Enfermedad neurodegenerativa sin tratamietnto curativo\u00a0
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, gravemente incapacitante y mortal que ocasiona una debilidad progresiva de la musculatura y de las extremidades, e incapacidades funcionales muy graves que llegan hasta la par\u00e1lisis completa, con el resultado final de muerte. afecta principalmente a personas adultas, alcanzando su mayor incidencia en pacientes de entre 40-70 a\u00f1os, aunque puede aparecer a cualquier edad. Se registran 1,5-2,5 casos por 100.000 habitantes al a\u00f1o, con una prevalencia de 4-6 casos por 100.000 habitantes.
Aunque la supervivencia es variable, alrededor del 50% de los pacientes fallece a los dos o tres a\u00f1os desde la fecha del diagn\u00f3stico; a los cinco a\u00f1os s\u00f3lo sobrevive alrededor del 30%, y a los diez a\u00f1os la esperanza de vida se sit\u00faa en torno al 5%. No obstante, existen casos de m\u00e1s de 20 a\u00f1os de evoluci\u00f3n y, por otro lado, enfermos que no han sobrevivido m\u00e1s que varios meses. El fracaso respiratorio producido por la debilidad diafragm\u00e1tica es la causa m\u00e1s com\u00fan de fallecimiento en este grupo de pacientes.
En la actualidad no existe ning\u00fan tipo de tratamiento curativo para la ELA y el que se utiliza en estos enfermos es paliativo desde el diagn\u00f3stico. Se dirige a ralentizar el ritmo de progresi\u00f3n de la enfermedad, buscar el mayor confort del paciente (manejo sintom\u00e1tico de los problemas concomitantes), aumentar su calidad de vida y prolongar su supervivencia. Solamente un f\u00e1rmaco tiene una discreta eficacia demostrada en la ralentizaci\u00f3n de la progresi\u00f3n de la enfermedad. Otros medicamentos han sido estudiados y probados en ensayos cl\u00ednicos, pero no han aportado resultados positivos.
Diversas publicaciones ponen de manifiesto que los pacientes seguidos desde una perspectiva multidisciplinar tienen un mejor pron\u00f3stico vital y un aumento en la calidad de vida con respecto a otros que son tratados de manera m\u00e1s convencional.<\/p>\n
Foto Comunidad de Madrid<\/p>\n
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