![\"Texto](\"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Post_60661-ComunidaddeMadrid-6--neurocirugia_pediatrica_h.12_de_octubre_1.jpg\")
<\/p>\n Las Redes Europeas de Referencia -ERN- buscan agrupar la experiencia, el conocimiento y los recursos de toda Europa para garantizar una atenci\u00f3n de alta calidad a los pacientes, independientemente de su localizaci\u00f3n geogr\u00e1fica. La ERN Cranio es una de las veinticuatro ERF creadas en 2017. Tiene como objetivo la puesta en com\u00fan de la experiencia conjunta y el desarrollo de estudios para alcanzar una informaci\u00f3n fiable que permita la investigaci\u00f3n, la atenci\u00f3n y el tratamiento adecuado a todos estos pacientes.
En este contexto, la ERN Cranio ha publicado recientemente un estudio en el que participan los servicios de Neurocirug\u00eda y de Cirug\u00eda Maxilofacial del 12 de Octubre, que explora las condiciones de atenci\u00f3n de pacientes con craneosinostosis en forma aislada o junto con otras anomal\u00edas, como la craneosinostosis sindr\u00f3mica, en los pa\u00edses europeos.
La craneosinostosis, uno de los principales trastornos raros y complejos de entre los que trata la especialidad de Neurocirug\u00eda, es una malformaci\u00f3n de nacimiento por la que los huesos del cr\u00e1neo del beb\u00e9 se cierran prematuramente. Esto sucede antes de que el cerebro se forme completamente. A medida que el cerebro del beb\u00e9 crece, su cr\u00e1neo se puede ir deformando cada vez m\u00e1s. Adem\u00e1s, la craneosinostosis produce hipertensi\u00f3n intracraneal, lo que puede provocar alteraciones neurol\u00f3gicas como retraso psicomotor, as\u00ed como hipertensi\u00f3n muy elevada que puede desarrollar ceguera.
El estudio, publicado en la Revista Orphanet de Enfermedades Raras, tiene como objetivo investigar las condiciones de atenci\u00f3n de los pacientes con este trastorno en la red europea. Para ello, los investigadores contrastaron el n\u00famero de pacientes notificados por pa\u00eds respecto al n\u00famero de nacidos, para generar cifras de prevalencia espec\u00edficas de cada estado por cada 10.000 nacidos vivos. Estas cifras, a su vez, se compararon con los rangos de prevalencia esperados para la craneosinostosis, definida por estudios europeos recientes.
La investigaci\u00f3n concluye que la cobertura de craneosinostosis var\u00eda en toda Europa y apunta a que los resultados pueden explicarse en parte por los m\u00e9todos de recopilaci\u00f3n de datos, las pol\u00edticas de pruebas gen\u00e9ticas y\/o los sistemas nacionales de salud. La recogida de datos es esencial para garantizar la detecci\u00f3n precisa de esta patolog\u00eda y esta es determinante para organizar todos los recursos que son necesarios, tanto para el estudio de la enfermedad, como para el tratamiento.
En este sentido, el estudio plantea la optimizaci\u00f3n de la recogida de datos con el fin de generar cifras confiables de prevalencia de la enfermedad, el monitoreo de la actividad quir\u00fargica de los centros como un marcador clave de experiencia en el cuidado de la craneosinostosis, una estrategia de detecci\u00f3n gen\u00e9tica m\u00e1s intensiva con pruebas rutinarias que ayuden a identificar mutaciones gen\u00e9ticas y determinen la estrategia de tratamiento adecuada, y el trabajo con los ministerios de sanidad nacionales en aquellos pa\u00edses donde est\u00e9 descentralizada.
ALTA ESPECIALIZACI\u00d3N DEL HOSPITAL 12 DE OCTUBRE
El Hospital 12 de Octubre interviene quir\u00fargicamente a unos 60 pacientes al a\u00f1o con craneosinostosis y tiene en seguimiento en consulta a unos 500-600 pacientes con este trastorno. Debido a que necesitan la atenci\u00f3n de distintas especialidades y a que es una patolog\u00eda poco frecuente, los especialistas aconsejan que sean atendidos en centros de referencia especializados con dilatada experiencia y alta especializaci\u00f3n, capaces de proporcionar una atenci\u00f3n integral al paciente.<\/p>\n
Foto Comunidad de Madrid<\/p>\n
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