![\"Texto](\"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/Post_58023-ComunidaddeMadrid-6--investigador_0.jpg\")
<\/p>\nLa Comunidad de Madrid ha abierto el tr\u00e1mite para la creaci\u00f3n del Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes. La Consejer\u00eda de Sanidad ha iniciado la consulta p\u00fablica previa a la elaboraci\u00f3n del proyecto de Orden que se plasmar\u00e1 con su puesta en marcha. Una entidad que ya ha mantenido reuniones de trabajo de manera coordinada entre Administraci\u00f3n, pacientes -a trav\u00e9s de diferentes asociaciones- y profesionales expertos en la materia para avanzar en mejoras, tanto de los tratamientos como de la atenci\u00f3n a los enfermos que sufren este tipo de patolog\u00edas as\u00ed como a sus familiares. <\/p>\n
Con esta iniciativa\u00a0comienza el proceso\u00a0para\u00a0que,\u00a0a trav\u00e9s de la participaci\u00f3n ciudadana, se ofrezcan diferentes valoraciones, puntos de vista\u00a0y propuestas que enriquezcan\u00a0el texto del proyecto que regula y oficializa la composici\u00f3n, organizaci\u00f3n y funcionamiento del Observatorio.\u00a0
En Espa\u00f1a el n\u00famero de afectados se sit\u00faa en torno a los 3 millones y seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS)\u00a0existen\u00a0cerca de 7.000\u00a0enfermedades raras\u00a0en todo el mundo que\u00a0aquejan\u00a0al 8% de la poblaci\u00f3n, unos 350 millones de personas. Estasel Gobierno de la Comunidad presentan\u00a0numerosas\u00a0dificultades diagn\u00f3sticas y de seguimiento; son\u00a0patolog\u00edas\u00a0con origen desconocido en la mayor\u00eda de los casos; conllevan m\u00faltiples problemas sociales; existen pocos datos epidemiol\u00f3gicos; plantean dificultades en la investigaci\u00f3n debido a los pocos casos; y carecen en su mayor\u00eda de tratamientos efectivos.\u00a0Muchas de estas enfermedades est\u00e1n asociadas a deficiencias sensoriales, motoras, mentales y en ocasiones a estigmas f\u00edsicos.
Por todo ello, los afectados\u00a0son m\u00e1s vulnerables desde el punto de vista psicol\u00f3gico, social, econ\u00f3mico y cultural,\u00a0por lo que es necesario mejorar el manejo de estas enfermedades, ya que en este sentido la gesti\u00f3n sanitaria es especialmente importante en la asistencia a este tipo de pacientes.\u00a0
Coincidiendo con el D\u00eda Mundial\u00a0de las Enfermedades poco frecuentes,\u00a0y para avanzar en este \u00e1mbito,\u00a0el pasado mes de febrero,\u00a0la Consejer\u00eda de Sanidad\u00a0ya\u00a0convoc\u00f3 este Observatorio\u00a0con el objetivo\u00a0de realizar\u00a0el seguimiento del Plan de Mejora de la Atenci\u00f3n Sanitaria a personas que\u00a0las padecen. De esta forma se\u00a0ofrec\u00eda\u00a0la\u00a0posibilidad de\u00a0conocimiento e intercambio de experiencias\u00a0entre las diferentes partes implicadas:\u00a0Administraci\u00f3n, pacientes y familiares, as\u00ed como profesionales expertos, para analizar la situaci\u00f3n de las diferentes patolog\u00edas, seguimiento y posibilidades de mejora en la atenci\u00f3n\u00a0sociosanitaria de la propia enfermedad, as\u00ed como\u00a0la\u00a0diversidad funcional severa que\u00a0pueden producir\u00a0en muchos casos.
Los ciudadanos, organizaciones y asociaciones que as\u00ed lo consideren, pueden hacer llegar sus opiniones, hasta el pr\u00f3ximo 16 de septiembre, a trav\u00e9s del siguiente enlace:\u200bhttps:\/\/www.comunidad.madrid\/transparencia\/proyecto-orden-que-se-crea-observatorio-enfermedades-poco-frecuentes-comunidad-madrid
El Gobierno auton\u00f3mico\u00a0estar\u00e1\u00a0presente\u00a0en este Observatorio a trav\u00e9s de los diferentes organismosvinculados a las Enfermedades poco frecuentes, com\u00fanmente\u00a0denominadas raras, principalmente a trav\u00e9s de las\u00a0consejer\u00edas de Sanidad\u00a0y de Familia, Juventud y Pol\u00edtica Social, con el objetivo de ofrecer una atenci\u00f3n integral a los pacientes, tanto a nivel sanitario como social debido a las incapacidades que generan.<\/p>\n
Foto Comunidad de Madrid<\/p>\n
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