![\"Texto](\"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/wp-content\/uploads\/2022\/07\/Post_57324-ComunidaddeMadrid-6--entrega_del_premio_la_vida_con_hernia_diafragmatica_23_b.jpg\")
<\/p>\n El Servicio de Cirug\u00eda Pedi\u00e1trica y el Servicio de Rehabilitaci\u00f3n y Medicina F\u00edsica del Hospital Gregorio Mara\u00f1\u00f3n han recibido el premio \u201cLa vida con hernia diafragm\u00e1tica\u201d, galard\u00f3n otorgado por la Asociaci\u00f3n Vida con Hernia Diafragm\u00e1tica Cong\u00e9nita (HDC) al proyecto conjunto y pionero en Espa\u00f1a: \u201cSituaci\u00f3n funcional en pacientes adolescentes y adultos j\u00f3venes intervenidos de hernia diafragm\u00e1tica cong\u00e9nita en periodo neonatal y resultados tras programa rehabilitador\u201d.
Se trata de un trabajo que describe la situaci\u00f3n funcional, el nivel de actividad f\u00edsica y de calidad de vida percibida de 24 adolescentes y adultos j\u00f3venes intervenidos de hernia diafragm\u00e1tica cong\u00e9nita en el periodo neonatal entre los a\u00f1os 1997 y 2005 en el Hospital Gregorio Mara\u00f1\u00f3n y los codirectores del trabajo son David Pel\u00e1ez, m\u00e9dico adjunto del Servicio de Cirug\u00eda Pedi\u00e1trica, Juan Carlos de Agust\u00edn, jefe del mismo servicio y Olga Arroyo, jefa del Servicio de Rehabilitaci\u00f3n y Medicina F\u00edsica.
El proyecto, dividido en varias etapas, se inici\u00f3 en el a\u00f1o 2017 y su primera fase se plasm\u00f3 en el trabajo de fin de Grado el Gobierno de la Comunidad de Madrid presentado por la m\u00e9dico residente Paula del Valle titulado \u201cEvaluaci\u00f3n de la calidad de vida a largo plazo en pacientes operados de hernia diafragm\u00e1tica cong\u00e9nita\u201d, en el que se estudi\u00f3 el impacto de las secuelas de la HDC en la calidad de vida durante la adolescencia.
Posteriormente se dise\u00f1\u00f3 un estudio prospectivo comparativo para conocer la calidad de vida percibida por pacientes y cuidadores, as\u00ed como determinar sus comorbilidades actuales. Tres alumnos, Sara Claver, Cristina Morata y Eduardo Ossuna defendieron, a su vez, el trabajo de fin de grado \u201cEstudio de deficiencia, actividad y participaci\u00f3n en adolescentes con HDC intervenida en el per\u00edodo neonatal\u201d.
En la actualidad, Marta Superv\u00eda, junto con Alessandra Castillo y Olga Arroyo, del Servicio de Rehabilitaci\u00f3n llevan a cabo una tercera fase en la que se analiza la situaci\u00f3n funcional y nivel de actividad f\u00edsica y calidad de vida de estos pacientes, comparando el estado cl\u00ednico funcional despu\u00e9s de un programa de intervenci\u00f3n de ejercicio terap\u00e9utico personalizado supervisado.
\u201cNuestra idea es valorar de forma objetiva el estado de salud del grupo de j\u00f3venes operados en nuestro centro con edades comprendidas entre 15 y 22 a\u00f1os en la actualidad. Localizar a 24 pacientes, despu\u00e9s de 20 a\u00f1os, ha sido todo un \u00e9xito que nos ha permitido desarrollar este trabajo que es in\u00e9dito en nuestro pa\u00eds\u201d, afirma David Pel\u00e1ez.
Secuelas de la enfermedad
El premio otorgado por la Asociaci\u00f3n la Vida con Hernia Diafragm\u00e1tica Cong\u00e9nita tiene como objetivo la ayuda en la financiaci\u00f3n de un proyecto de investigaci\u00f3n viable, que beneficie a personas y familias afectadas por esta patolog\u00eda, basado en una apreciaci\u00f3n realista de las necesidades y receptividad del colectivo al que se dirigen y que tenga una aplicaci\u00f3n potencial en la pr\u00e1ctica cl\u00ednica.
Seg\u00fan Juan Carlos de Agust\u00edn, \u201cen la actualidad no se conoce bien el impacto de las secuelas de la hernia diafragm\u00e1tica cong\u00e9nita en la calidad de vida relacionada con la salud del paciente pedi\u00e1trico y las repercusiones en las familias. Los datos obtenidos nos van a permitir mejorar el asesoramiento prenatal, el pron\u00f3stico y el apoyo familiar de estos j\u00f3venes\u201d. Olga Arroyo a\u00f1ade que \u201cgracias a este proyecto, podremos ofrecerles a estos pacientes la posibilidad de mejorar su condici\u00f3n f\u00edsica mediante programas de rehabilitaci\u00f3n individual\u201d.
\u201cEn el futuro debemos incorporar estas pruebas al protocolo de seguimiento de este tipo de pacientes, y el Gobierno de la Comunidad de Madrid tendr\u00e1 que realizar el seguimiento de su situaci\u00f3n general durante los a\u00f1os posteriores al alta m\u00e9dica. Este premio y la colaboraci\u00f3n con la Asociaci\u00f3n la Vida con Hernia Diafragm\u00e1tica Cong\u00e9nita permitir\u00e1n visualizar nuestro trabajo y abrir las puertas a pacientes de otros centros y comunidades. Queda mucho por hacer\u201d, concluye David Pel\u00e1ez.<\/p>\n
Foto Comunidad de Madrid<\/p>\n
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