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<\/p>\n La incorporaci\u00f3n de terapias biol\u00f3gicas y dirigidas a lo largo de las dos \u00faltimas d\u00e9cadas ha supuesto un cambio radical en el control cl\u00ednico de las enfermedades inmunomediadas, por lo que las necesidades y expectativas de las personas que las padecen exceden ahora el mero control de signos y s\u00edntomas.
La Experiencia del Paciente se define como \u201cla informaci\u00f3n que proporciona la persona sobre lo que le\u00a0 ha sucedido en la interacci\u00f3n continuada con los profesionales y los servicios sanitarios y sociales y su vivencia de dicha interacci\u00f3n y de los resultados de esta.
Este concepto se va consolidando como una dimensi\u00f3n esencial para evaluar la calidad de la atenci\u00f3n en pacientes cr\u00f3nicos, orientado a la mejora de resultados, tanto cl\u00ednicos como los m\u00e1s relevantes para\u00a0los pacientes,\u00a0a trav\u00e9s de lo que se conoce\u00a0 como PREMS, por sus siglas en ingl\u00e9s (Patient reported Experience measurements). En este sentido y en nuestro entorno desde\u00a0 el a\u00f1o 2018 se dispone de una escala dise\u00f1ada y validada\u00a0 IEXPAC, (Instrumento de Evaluaci\u00f3n de Experiencia del Paciente Cr\u00f3nico).\u00a0El cuestionario consta de 11 \u00edtems + 4 preguntas condicionadas sobre n\u00famero de f\u00e1rmacos con mayor utilizaci\u00f3n de servicios sanitarios y sociales (www.iexpac.es).
Impacto de la pandemia de\u00a0la COVID-19
El estudio de Experiencia del Paciente\u00a0realizado en el Hospital de La Princesa,\u00a0denominado PREMSIMID COVID, consta de\u00a0un cuestionario dise\u00f1ado espec\u00edficamente para el mismo, que incluye preguntas sobre el impacto de la pandemia COVID-19 en la percepci\u00f3n del estado de salud f\u00edsica y emocional, en la calidad de vida, en la accesibilidad a la atenci\u00f3n sanitaria y los tratamientos, y en la aceptaci\u00f3n por los pacientes del modelo de atenci\u00f3n no presencial.
El an\u00e1lisis m\u00e1s avanzado en el estudio es el\u00a0realizado en el servicio de Reumatolog\u00eda y\u00a0arroja resultados interesantes que se completar\u00e1n en los pr\u00f3ximos meses con los hallazgos en otras como\u00a0Psoriasis y Enfermedad Inflamatoria Intestinal.\u00a0El 80% de los 158 pacientes analizados con Enfermedades Inmunomediadas\u00a0reumatol\u00f3gicas afirman no haber tenido problema para contactar por tel\u00e9fono o correo electr\u00f3nico con su equipo asistencial, siempre que han necesitado pedir o modificar una cita, resolver dudas sobre su medicaci\u00f3n, o consultar posibles brotes de su enfermedad, incluida la incertidumbre sobre una posible infecci\u00f3n COVID-19.
Desde la declaraci\u00f3n del estado de alarma en el mes de\u00a0marzo de 2020 y durante las restricciones de movilidad posteriores, un 54% los encuestados declararon que el Servicio modific\u00f3 la consulta presencial por consulta telef\u00f3nica, con el consentimiento de los pacientes. En consecuencia, el 46% pudo mantener sus revisiones presenciales programadas.\u00a0\u00a0
Los pacientes\u00a0manifestaron\u00a0no experimentar dificultades en el acceso a los f\u00e1rmacos, tanto desde la Farmacia Hospitalaria como comunitaria. El servicio de Farmacia Hospitalaria\u00a0prioriz\u00f3 a los pacientes mas vulnerables para entregar la medicaci\u00f3n a domicilio mediante un servicio de mensajer\u00eda. Un 16% de los encuestados se vio beneficiado por este servicio.
En los 6 meses anteriores a la encuesta, el 80% de los participantes reportaron que hab\u00edan mantenido siempre las pautas de administraci\u00f3n y dosis de medicamentos prescritos por su m\u00e9dico. En un 7% de los casos se modific\u00f3 la administraci\u00f3n intravenosa a subcut\u00e1nea para evitar desplazamientos al centro hospitalario. Solo un 6% declara haber suspendido o modificado la medicaci\u00f3n prescrita por decisi\u00f3n propia.
Las puntuaciones de la escala IEXPAC revelan que existen interacciones productivas entre el equipo asistencial y el paciente en el control y seguimiento de su enfermedad, en la revisi\u00f3n del cumplimiento del plan de cuidados y la medicaci\u00f3n, as\u00ed como manifiestan confianza y apoyo de todo el equipo para el autocuidado y la mejora de su bienestar y calidad de vida.
Sin embargo, las dimensiones peor valoradas permiten identificar oportunidades de mejora, entre las que destacan:\u00a0facilitar informaci\u00f3n sobre recursos de salud comunitaria y sociosanitarios de proximidad (en su ciudad, pueblo); \u00a0potenciar la interacci\u00f3n con otros pacientes, \u201ccompartir entre iguales\u201d que tambi\u00e9n conviven con las enfermedades inmunomediadas para intercambiar conocimientos y experiencias sobre autocuidados; crear redes sociales interactivas de cuidados, coordinar acciones con las asociaciones de pacientes, y el uso de internet (carpeta personal de salud y otros) para el seguimiento de sus citas, o poder conocer los resultados sobre la evoluci\u00f3n de su enfermedad, el plan terap\u00e9utico personalizado, en donde se incluyan las pautas recomendadas por los profesionales que les atienden sobre los tratamientos farmacol\u00f3gicos, h\u00e1bitos y estilos de vida saludable, manejo del dolor y de los brotes, etc.
Para ello\u00a0resultar\u00eda de gran utilidad\u00a0conocer las competencias digitales de los pacientes y profesionales de cara a transformar el modelo de atenci\u00f3n, incorporando los recursos de la e-salud y la e-consulta. El estudio PREMSIMID COVID se ha realizado gracias al compromiso y apoyo de Novartis con la innovaci\u00f3n e investigaci\u00f3n sobre PREMS, liderada desde la Unidad de Terapias biol\u00f3gicas y Dirigidas del Hospital Universitario de La Princesa.<\/p>\n
Foto Comunidad de Madrid<\/p>\n
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