{"id":48926,"date":"2021-11-02T23:00:00","date_gmt":"2021-11-02T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/\/wp-content\/uploads\/Fotos\/Ministerio_Sanidad\/5.jpg"},"modified":"2021-11-03T18:50:32","modified_gmt":"2021-11-03T18:50:32","slug":"sanidad-afirma-que-carolina-darias-avanza-la-proxima-evaluacion-de-la-estrategia-estatal-de-enfermedades-raras-del-sns","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/sanidad-afirma-que-carolina-darias-avanza-la-proxima-evaluacion-de-la-estrategia-estatal-de-enfermedades-raras-del-sns\/","title":{"rendered":"Sanidad afirma que Carolina Darias avanza la pr\u00f3xima evaluaci\u00f3n de la Estrategia Estatal de Enfermedades Raras del SNS"},"content":{"rendered":"

Carolina Darias avanza la pr\u00f3xima evaluaci\u00f3n de la Estrategia Estatal de Enfermedades Raras del SNS \t\t\t
La ministra de Sanidad tambi\u00e9n ha anunciado la publicaci\u00f3n del informe 2021 del Registro Estatal de Enfermedades Raras.<\/p>\n

Carolina Darias ha participado hoy en el acto inaugural del XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la asociaci\u00f3n D\u2019Genes y la Universidad Cat\u00f3lica San Antonio de Murcia (UCAM), que se celebra hasta el pr\u00f3ximo viernes bajo el lema \u2018Compartiendo conocimiento, formando personas\u2019.<\/p>\n

Madrid, 3 de noviembre de 2021.- La ministra de Sanidad ha avanzado hoy la pr\u00f3xima evaluaci\u00f3n de la Estrategia Estatal de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y la pr\u00f3xima publicaci\u00f3n del informe 2021 del Registro Estatal de Enfermedades Raras.<\/p>\n

As\u00ed lo ha subrayado durante su intervenci\u00f3n en el acto inaugural del XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la asociaci\u00f3n D\u2019Genes y la Universidad Cat\u00f3lica San Antonio de Murcia (UCAM), que se celebra hasta el pr\u00f3ximo viernes bajo el lema \u2018Compartiendo conocimiento, formando personas\u2019.<\/p>\n

La ministra de Sanidad ha puesto en valor la Estrategia Estatal que ha permitido al Gobierno de Espa\u00f1a coordinar \u201cimportantes acciones\u201d en el campo de las Enfermedades Raras que, desde 2013, se implementa a\u00f1o a a\u00f1o.<\/p>\n

Unas acciones que, tal y como ha subrayado Carolina Darias, se llevan a cabo gracias al permanente di\u00e1logo con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), entidad de la que forma parte D\u2019Genes.<\/p>\n

En este sentido, la ministra de Sanidad ha hecho hincapi\u00e9 en la importancia de la colaboraci\u00f3n entre las asociaciones de pacientes y las administraciones p\u00fablicas para seguir avanzando en la toma de decisiones en beneficio de las personas afectadas por Enfermedades Raras.<\/p>\n

\u201cEl conocimiento, y en particular el conocimiento acerca de la salud y la enfermedad, ha sido sin duda el elemento m\u00e1s importante en la evoluci\u00f3n y progreso de las sociedades\u201d, ha se\u00f1alado Darias, quien tambi\u00e9n ha significado el peso de la unidad de acci\u00f3n, tal y como ha quedado demostrado durante los casi dos a\u00f1os de pandemia provocada por la COVID-19.<\/p>\n

\u201cJuntos, hemos llegamos y llegaremos m\u00e1s lejos\u201d, ha destacado la ministra de Sanidad, quien ha reiterado la disposici\u00f3n y el compromiso del Gobierno de Espa\u00f1a a ir de la mano de los colectivos y asociaciones de pacientes \u201cpara seguir avanzando\u201d.<\/p>\n

En este sentido, ha aplaudido la acci\u00f3n de sociedades como D\u2019Genes, que integran a afectados, familiares y profesionales de diferentes \u00e1mbitos; una acci\u00f3n conjunta a favor de una mejor calidad y esperanza de vida de personas con Enfermedades Raras.
\t\t\t \t\t–\t \t \t\t \t\t\t
Informaci\u00c3\u00b3n proporcionada por el Ministerio de Sanidad del Gobierno de Espa\u00c3\u00b1a.
\"Texto<\/p>\n

\"Publicabecera\"<\/a><\/p>\n<\/div><\/div>

<\/a><\/p>\n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Carolina Darias avanza la pr\u00f3xima evaluaci\u00f3n de la Estrategia Estatal de Enfermedades Raras del SNS La ministra de Sanidad tambi\u00e9n ha anunciado la publicaci\u00f3n del informe 2021 del Registro Estatal de Enfermedades Raras. Carolina Darias ha participado hoy en el acto inaugural del XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la asociaci\u00f3n D\u2019Genes y […]<\/p>\n","protected":false},"author":15,"featured_media":48927,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1160],"tags":[],"class_list":["post-48926","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ministerio-sanidad"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/48926","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/wp-json\/wp\/v2\/users\/15"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48926"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/48926\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/wp-json\/wp\/v2\/media\/48927"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48926"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=48926"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=48926"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}