Fuente: Ayuntamiento de Legan\u00e9s
![\"Texto](\"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/wp-content\/uploads\/2021\/05\/Post_43573-Legan\u00c3\u00a9s-4--0_63411_1.jpg\")
<\/p>\nEn un espacio cedido por el Ayuntamiento de Legan\u00e9sLa Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de S\u00edndrome de Prader-Willi (SPW) construir\u00e1 en Legan\u00e9s su primera residencia espec\u00edfica para personas con esta enfermedad rara Esta entidad trabaja desde hace a\u00f1os en nuestra ciudad donde atiende a personas de toda Espa\u00f1a con esta enfermedad raraAfecta a 1 de cada 15.000 nacidos vivos y es conocido como ‘el s\u00edndrome de los mil s\u00edntomas’En Legan\u00e9s contamos con 12 personas con SPW y tambi\u00e9n aqu\u00ed se encuentra la sede nacional de la asociaci\u00f3n El Ayuntamiento de Legan\u00e9s ha cedido un espacio a la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de S\u00edndrome de Prader-Willi que la entidad reformar\u00e1 y acondicionar\u00e1 para poner en marcha una residencia para afectados de SPW. Se trata de la primera residencia especializada de toda Espa\u00f1a. El espacio, de 240 metros, se encuentra ubicado en el barrio de Derechos Humanos y tendr\u00e1 espacio para 8 residentes. Contar\u00e1 con zonas comunes, lavander\u00eda, ba\u00f1os, espacio para terapia y ocio y zonas de trabajo para los profesionales sanitarios. El espacio no dispondr\u00e1 de cocina ya que es precisamente la falta de saciedad ante la comida una de las peculiaridades de esta enfermedad rara. Por este motivo, es imprescindible mantener un control de forma permanente para garantizar entre otras cuestiones la seguridad alimentaria. El alcalde de Legan\u00e9s Santiago Llorente, y la concejala de Participaci\u00f3n Ciudadana, Angelines Mic\u00f3, han suscrito el convenio de cesi\u00f3n junto a la presidenta de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome Prader-Willi, M\u00aa \u00c1ngeles Zarza. Tambi\u00e9n ha estado presente el presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carri\u00f3n, as\u00ed como familiares y personas con S\u00edndrome Prader-Willi. Atender las necesidades de las personas con SPWEl alcalde de Legan\u00e9s, Santiago Llorente, mostraba su satisfacci\u00f3n por esta iniciativa que permitir\u00e1 a las personas con SPW de Legan\u00e9s mejorar su d\u00eda a d\u00eda. \u00abEs uno de esos d\u00edas en los que uno se siente satisfecho de ser alcalde, pudiendo impulsar algo qu\u00e9 es tan \u00fatil para un colectivo de nuestra ciudad\u00bb. Llorente detalla adem\u00e1s la importancia de lograr que \u00abun espacio p\u00fablico atienda una necesidad tan importante\u00bb. La presidenta de la Asociaci\u00f3n, M\u00aa \u00c1ngeles Zarza, agradec\u00eda el apoyo al Ayuntamiento de Legan\u00e9s, destacando que esta es \u00abla primera residencia espec\u00edfica que se pone en marcha en toda Espa\u00f1a\u00bb. Zarza explica las peculiaridades de este s\u00edndrome, que obliga a las personas a estar supervisados de forma permanente: \u00abEste s\u00edndrome va dificultando la vida de las personas seg\u00fan van creciendo y la atenci\u00f3n en una residencia generalista no es suficiente. Tienen muchos problemas y mucha sintomatolog\u00eda y llega un momento en el que los progenitores no pueden hacer frente de ello por lo que necesitan apoyo diario y especializado\u00bb. M\u00aa \u00c1ngeles Zarza especifica que esta poblaci\u00f3n necesita una persona dedicada \u00abun ratio de uno a uno, un lugar en el que no haya comida, un lugar en el que cuenten con profesionales especializados y en el que puedan seguir sus rutinas\u00bb. El presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carri\u00f3n, ha agradecido al Ayuntamiento de Legan\u00e9s la cesi\u00f3n de este espacio, destacando la importancia de contar con personal especializado y espacios seguros. M\u00e1s datos sobre el S\u00edndrome de Prader-WilliAfecta a 1 de cada 15.000 nacidos vivos y es conocido como el s\u00edndrome de los mil s\u00edntomas. Es una enfermedad rara, es decir, de escasa prevalencia: unas 3.000 personas en Espa\u00f1a, 500 en Madrid y unas 12 en Legan\u00e9s.Esta escasez en el n\u00famero y las peculiaridades que implica el s\u00edndrome provocan que, al hacerse adultos, estas personas no encuentren un lugar en el mundo.El SPW es una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica que presenta unas manifestaciones caracter\u00edsticas, pero existe mucha variabilidad de presentaci\u00f3n en cada persona. Se asocia, en otros, a un apetito insaciable (hiperfagia) y ausencia de control a la hora de comer, algunos de los s\u00edntomas que hacen esencial una residencia espec\u00edfica. La clave para ofrecer un lugar seguro para personas con SPW reside, en gran parte, en la seguridad alimentaria, es decir, eliminando la inseguridad frente a lo que se va a comer y cualquier expectativa de conseguir comida, al margen de la estipulada a partir del calendario diario ya definido con antelaci\u00f3n. M\u00e1s informaci\u00f3n www.sindromepraderwilli.org.\t\t\t\t\t \t \t\t
Fuente: Ayuntamiento de Legan\u00e9s<\/p>\n
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