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Informaci\u00c3\u00b3n proporcionada por el Ministerio de Sanidad del Gobierno de Espa\u00c3\u00b1a.
![\"Texto](\"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/Post_41408-MinisterioSanidad-8--MAGENALTERNATIVAP2.jpg\")
<\/p>\nDarias avanza la creaci\u00f3n de una plataforma que permitir\u00e1 compartir informaci\u00f3n y conocimientos entre las ERN, los CSUR y los centros sanitarios \t\t\t
La ministra de Sanidad ha destacado la actividad investigadora del Instituto de Salud Carlos III y, concretamente, la iniciativa estructural IMPaCT, en la que la investigaci\u00f3n de enfermedades raras dentro del SNS juega un papel clave; una iniciativa que ha recibido uno de los reconocimientos \u2018S\u00edntomas de Esperanza\u2019 2021 de FEDER.<\/p>\n
Carolina Darias ha destacado que, en estos primeros meses de a\u00f1o se han incluido en la prestaci\u00f3n farmac\u00e9utica del Sistema Nacional de Salud dos nuevos medicamentos hu\u00e9rfanos y que, desde el Ministerio de Sanidad, se contin\u00faa trabajando con las Comunidades Aut\u00f3nomas para la incorporaci\u00f3n sostenible de los medicamentos hu\u00e9rfanos.<\/p>\n
Madrid, 5 de marzo de 2021.- La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha avanzado la creaci\u00f3n, a lo largo del presente a\u00f1o, de una plataforma en red ERN-CSUR-centro sanitario; sistema que permitir\u00e1 compartir informaci\u00f3n y conocimiento entre las Redes Europeas de Referencia (ERN), a trav\u00e9s de la plataforma CPMS (Clinical Patient Mangement System), con los CSUR del Sistema Nacional de Salud, entre los propios CSUR y entre los CSUR y los centros que les derivan pacientes del Sistema Nacional de Salud.<\/p>\n
As\u00ed lo ha adelantado la ministra durante la celebraci\u00f3n del acto oficial del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que ha organizado la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y que ha presidido Su Majestad la Reina.<\/p>\n
Como ha detallado Darias, la creaci\u00f3n de esta red permitir\u00e1 el intercambio de documentaci\u00f3n e im\u00e1genes, las consultas telem\u00e1ticas y la realizaci\u00f3n de sesiones cl\u00ednicas en red; al mismo tiempo estar\u00e1 conectada a la plataforma tecnol\u00f3gica Clinical Patient Management System (CPMS) de las redes europeas de referencia.<\/p>\n
En definitiva, ha significado la ministra, donde \u201clo que principalmente viaja es la informaci\u00f3n y el conocimiento; no viaja el paciente\u201d, algo muy demandado tanto por los propios pacientes como por las asociaciones y colectivos que trabajan con Enfermedades Raras.<\/p>\n
\u201cEspero que esta iniciativa que vamos a acometer este a\u00f1o, pueda seguir ayudando a mejorar la calidad de vida a todos ustedes\u201d, ha expresado Darias, quien ha valorado el gran avance en el conocimiento experto profesional para el diagn\u00f3stico y el tratamiento de enfermedades poco frecuentes, que ha significado la creaci\u00f3n y consolidaci\u00f3n de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).<\/p>\n
Iniciativa IMPaCT del Instituto de Salud Carlos III<\/p>\n
Junto a la b\u00fasqueda de tratamientos que proporcione a todas las personas enfermas mejoras en su bienestar y en su calidad de vida, la ministra de Sanidad ha se\u00f1alado la investigaci\u00f3n como el otro gran reto a asumir en el \u00e1mbito de las Enfermedades Raras que, s\u00f3lo en nuestro pa\u00eds, afectan a casi 3 millones de personas.<\/p>\n
Carolina Darias ha destacado la actividad investigadora del Instituto de Salud Carlos III, con la financiaci\u00f3n de diversas actuaciones en este \u00e1mbito durante el per\u00edodo 2018-2020, as\u00ed como la iniciativa estructural IMPaCT, en la que la investigaci\u00f3n de enfermedades raras dentro del SNS juega un papel clave y que, precisamente, ha sido reconocida este a\u00f1o con uno de los galardones \u2018S\u00edntomas de Esperanza\u2019 de FEDER.<\/p>\n
La finalidad de esta iniciativa, ha detallado Darias, es proporcionar herramientas gen\u00f3micas para la caracterizaci\u00f3n de enfermedades no diagnosticadas tras el m\u00e1ximo esfuerzo cl\u00ednico y tiene como principales beneficiarios a las personas con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n
En esta misma l\u00ednea, ha subrayado los avances y la colaboraci\u00f3n con el Biobanco Nacional de Enfermedades Raras, as\u00ed como con redes internacionales y programas europeos a gran escala en investigaci\u00f3n como SOLVE_RD -dirigido a la provisi\u00f3n de diagn\u00f3sticos de los casos complejos de enfermedades Raras- y RESTORE. \u201cVamos generando nuevos hallazgos cient\u00edficos, nuevas evidencias que ayudar\u00e1n a ampliar nuestra capacidad de respuesta ante este tipo de enfermedades\u201d, ha enfatizado Darias.<\/p>\n
Medicamentos hu\u00e9rfanos<\/p>\n
As\u00ed mismo, ya en el \u00e1mbito de los medicamentos hu\u00e9rfanos, la ministra de Sanidad, ha recordado que el Sistema de Informaci\u00f3n para determinar el Valor Terap\u00e9utico en la Pr\u00e1ctica Cl\u00ednica Real de los Medicamentos de Alto Impacto Sanitario y Econ\u00f3mico en el SNS (VALTERMED) cuenta a d\u00eda de hoy con 10 protocolos farmacocl\u00ednicos, de los que un total de 9 de ellos son de medicamentos hu\u00e9rfanos.<\/p>\n
Carolina Darias ha destacado que, en estos primeros meses de a\u00f1o se han incluido en la prestaci\u00f3n farmac\u00e9utica del Sistema Nacional de Salud dos nuevos medicamentos hu\u00e9rfanos -BUROSUMAB y LANADELUMAB- y que, desde el Ministerio de Sanidad, se contin\u00faa trabajando con las Comunidades Aut\u00f3nomas para la incorporaci\u00f3n sostenible de los medicamentos hu\u00e9rfanos.<\/p>\n
\u201cUna ense\u00f1anza para toda la sociedad. Una lecci\u00f3n de vida constante\u201d.<\/p>\n
La ministra de Sanidad ha expresado su reconocimiento y apoyo a todas las personas y asociaciones de pacientes, as\u00ed como el compromiso del Gobierno de Espa\u00f1a para que los logros alcanzados impulsen nuevos avances.\u00a0<\/p>\n
\u201cComo ven dedicamos esfuerzos y recursos, pero sabemos que siempre tendremos que seguir mejorando, por eso, quiero mostrar mi apoyo a todas\u201d, ha se\u00f1alado Darias, quien ha destacado la labor que desarrollan, asegurando que son \u201cuna ense\u00f1anza para toda la sociedad\u201d y \u201cuna lecci\u00f3n de vida constante\u201d.<\/p>\n
Reconocimientos \u2018S\u00edntomas de Esperanza\u2019 2021<\/p>\n
Durante el acto, se ha hecho entrega de los reconocimientos \u2018S\u00edntomas de Esperanza\u2019 2021 que instituye la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).<\/p>\n
As\u00ed, ha recibido el galard\u00f3n \u2018Compromiso\u2019, el proyecto \u2018En ruta por las Enfermedades Raras’ que ha recogido el presidente de la entidad que lidera el proyecto, Carlos Lozano, mientras que el proyecto \u2018IMPaCT\u2019 del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha sido reconocido con el premio \u2018Lucha\u2019, galard\u00f3n que ha recogido su presidenta Raquel Yotti.<\/p>\n
Por \u00faltimo, FEDER ha otorgado el S\u00edntoma de Esperanza 2021 \u2018Uni\u00f3n\u2019 al \u201cesfuerzo y compromiso del tejido asociativo como respuesta a la pandemia\u201d; galard\u00f3n que han recogido la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar y el presidente de CERMI, Luis Cayo.<\/p>\n
En el acto, que se ha celebrado en la sede de la Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a, ha contado con la presencia, entre otras personalidades, de la presidenta del Congreso, Meritxell Batet; la presidenta del Senado, Pilar Llop; el presidente de FEDER, Juan Carri\u00f3n; y el presidente del Grupo Mutua Madrile\u00f1a y de su fundaci\u00f3n, Ignacio Garralda.<\/p>\n
Durante el mismo, se ha desarrollado el homenaje al movimiento asociativo \u2018385 razones por las que estar unidos\u2019 y la ponencia \u2018Contexto de las enfermedades raras en el marco del COVID-19\u2019, que ha impartido Carmen Cort\u00e9s, miembro de la Plataforma S\u00edndrome T\u00f3xico. Asimismo, se ha celebrado el panel de expertos \u2018\u00bfQu\u00e9 aprendizaje nos deja el COVID?\u2019, en el que han participado la jefa del Servicio de Neonatolog\u00eda y directora de la Unidad de Diagn\u00f3stico y Tratamiento de Enfermedades Metab\u00f3licas Cong\u00e9nitas del Hospital Cl\u00ednico Universitario de Santiago de Compostela, Luz Couce; la coordinadora de la Red de Referencia Europea en Trasplante Pedi\u00e1trico (ERN TransplantChild) del hospital Universitario La Paz, Paloma Jara; y la presidenta de la Asociaci\u00f3n Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y S\u00edndrome de la Infancia y la Adolescencia, Antonia Escudero.
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Informaci\u00c3\u00b3n proporcionada por el Ministerio de Sanidad del Gobierno de Espa\u00c3\u00b1a.<\/p>\n
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