![\"Texto](\"https:\/\/sur-madrid.com\/online\/wp-content\/uploads\/2020\/08\/Post_34870-Alcorc\u00c3\u00b3n-7--5fb9b6de87ff6a7ec19828fba3ba0d69_S.jpg\")
<\/p>\nEsta enfermedad neuromuscular cong\u00e9nita rara ocasiona que ni\u00f1os y ni\u00f1as nazcan con contracturas en todas las articulaciones y que en los casos severos (hay cuatrocientos tipos de artrogriposis) pueden ir acompa\u00f1adas de malformaciones de columna, problemas de \u00f3rganos internos con compromiso vital y un largo etc\u00e9tera que dificulta enormemente su movimiento y su d\u00eda a d\u00eda. En nuestro pa\u00eds las personas afectadas por artrogriposis est\u00e1n representadas por la Asociaci\u00f3n de Artrogriposis M\u00faltiple Cong\u00e9nita, nacida en 2014 y declarada entidad de utilidad p\u00fablica en 2019. La petici\u00f3n para contribuir a esta llamada a la divulgaci\u00f3n nos ha llegado de la mano de Esther Mac\u00edas, una joven nacida en nuestra ciudad y entusiasta colaboradora de la asociaci\u00f3n.Artrogriposis M\u00faltiple Cong\u00e9nita es una de las enfermedades raras, grandes desconocidas hasta que alguna persona afectada pasa a formar parte de nuestro entorno. Sin duda es una de las palabras que habr\u00e1 que aprender a pronunciar, como tantas otras en los \u00faltimos tiempos. Esta enfermedad neuromuscular cong\u00e9nita rara ocasiona que ni\u00f1os y ni\u00f1as nazcan con contracturas en todas las articulaciones y que en los casos severos (hay cuatrocientos tipos de artrogriposis) pueden ir acompa\u00f1adas de malformaciones de columna, problemas de \u00f3rganos internos con compromiso vital y un largo etc\u00e9tera que dificulta enormemente su movimiento y su d\u00eda a d\u00eda. En nuestro pa\u00eds las personas afectadas por artrogriposis est\u00e1n representadas por la Asociaci\u00f3n de Artrogriposis M\u00faltiple Cong\u00e9nita, nacida en 2014 y declarada entidad de utilidad p\u00fablica en 2019, que trabaja para concienciar sobre los retos que implica vivir con esta patolog\u00eda y trata de aunar recursos para superarlos. Las propias personas afectadas y sus familiares se empe\u00f1an desde la asociaci\u00f3n en facilitar la vida cotidiana de las personas afectadas, un d\u00eda a d\u00eda que se escribe en su agenda con fisioterapia motora, cognitiva y respiratoria, logopedia, rehabilitaci\u00f3n post operatoria, terapia ocupacional, hidroterapia, \u00f3rtesis y pr\u00f3tesis y que necesita de la intervenci\u00f3n de multitud de especialidades m\u00e9dicas como neurolog\u00eda, traumatolog\u00eda, gen\u00e9tica, rehabilitaci\u00f3n, oftalmolog\u00eda, otorrinolaringolog\u00eda, endocrinolog\u00eda, neumolog\u00eda, ortopedia, trabajo social y a\u00fan puede a\u00f1adirse un etc\u00e9tera. Con el lema \u2018Hoy m\u00e1s que nunca, te necesitamos a ti\u2019 la asociaci\u00f3n persigue potenciar especialmente la colaboraci\u00f3n de personas no afectadas que ayuden a crecer a esta entidad de utilidad p\u00fablica y mejorar los recursos que puede ofrecer a las personas que si est\u00e1n afectadas. La petici\u00f3n para contribuir a esta llamada a la divulgaci\u00f3n nos ha llegado de la mano de Esther Mac\u00edas, una joven nacida en nuestra ciudad y entusiasta colaboradora de la asociaci\u00f3n. Y es que Esther es de esas mujeres, de esas madres que pueden con todo. Con el nacimiento de su hija tuvo que aprender a pronunciar y comprender esta enfermedad rara y sin duda para ello cont\u00f3 con el apoyo de uno de los populares rapsodas de nuestra ciudad, porque tambi\u00e9n hay que aprender a ver la poes\u00eda vital que la dura palabra contiene. Esther nos explica: \u00abDesde la asociaci\u00f3n a la que pertenezco por mi hija afectada trabajamos para concienciar sobre esta patolog\u00eda que casi nadie conoce y sobre todo para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con ella. En cada comunidad aut\u00f3noma se aborda de manera diferente y en Madrid tenemos una buena situaci\u00f3n gracias a que existen hospitales de referencia a nivel nacional donde la conocen y la tratan como La Paz, el Ni\u00f1o Jes\u00fas, el Ram\u00f3n y Cajal y el 12 de octubre. Por ejemplo, en La Paz disponen de una Unidad de Ni\u00f1os con patolog\u00eda cr\u00f3nica compleja desde la que un equipo de pediatras de primer nivel coordina el seguimiento de los m\u00faltiples especialistas implicados\u00bbHoy en d\u00eda la artrogriposis pasa, como todo actualmente, por un agravamiento debido a la pandemia de COVID-19, que ha provocado la interrupci\u00f3n de tratamientos de fisioterapia, citas m\u00e9dicas, revisiones, etc. de un colectivo que sufre una importante discapacidad, con los nefastos efectos que tiene para ellas. ]]><\/p>\n
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